Avoir une vie affective

« Quand on a une SEP, le problème le plus récurrent, c’est la libido, le moi intérieur, le rapport à l’autre.. »
« Quand j’ai appris la maladie, je commençais ma vie, je venais d’avoir un enfant… Ce qui a été le plus dur, c’est corporellement, l’insensibilité… et comment dire à mon mari : je n’ai pas de désir, si il y a un rapport c’est douloureux mais avec une sensation bizarre…c’est douloureux mais à la fois on ne sent rien à l’intérieur »

Patricia, 50 ans, vit avec sa SEP depuis 20 ans

Quand la maladie induit des troubles ou des changements de la sexualité

Les effets de la SEP sur la vie intime vont varier d’une personne à l’autre. Les troubles physiques, l’altération de l’image corporelle, le choc psychologique, la crainte de l’avenir, expliquent que beaucoup de personnes et/ou leur partenaire voit apparaitre des changements dans leur vie intime et sexuelle.
Ce sujet « délicat » n’est pas toujours abordé par les professionnels de santé. Et pourtant, il est essentiel de pouvoir en parler, d’autant plus que la SEP est diagnostiquée souvent jeune à l’âge de l’épanouissement sexuel.

Les troubles sexuels primaires : liés aux atteintes neurologiques directes de la SEP lorsque les lésions présentes au niveau de la moelle épinière ou du cerveau altèrent directement le désir sexuel et les fonctions sexuelles.
• Chez les hommes, cela peut mener à des troubles de l’érection et de l’éjaculation souvent difficiles à évoquer comme le souligne Patricia, 50 ans, qui vit avec sa SEP depuis 25 ans :  » Un homme a du mal à parler de son corps, des fuites urinaires, des problèmes d’érections, pourtant des solutions existent. Il suffit souvent juste d’oser l’aborder avec son médecin. »
• Chez les femmes, femmes, il peut s’agir de sécheresse vaginale, de diminution de la libido, de sensations désagréables dans la région génitale, ou d’une capacité limitée à être excitée, voire d’une incapacité à avoir un orgasme.

Les troubles sexuels secondaires : liés aux symptômes de la maladie qui ne reposent pas sur les voies nerveuses. Par exemple :
• la spasticité peut occasionner des spasmes musculaires ou des fourmillements dans la région génitale qui gênent les rapports sexuels.
• la raideur dans les jambes peut aussi empêcher certaines positions
• les troubles urinaires avec incontinence peuvent entraver ou empêcher les rapports sexuels
• la fatigue excessive, la douleur peuvent diminuer la libido

Les troubles sexuels tertiaires : répercussions psychologiques et relationnelles de la maladie. Les émotions ressenties (l’anxiété, le stress, la colère, etc.) et les troubles de l’humeur sont peu propices à l’épanouissement sexuel. De même, les handicaps et les symptômes peuvent entraîner une altération de l’image du corps, conduisant à une moindre estime de soi et à une perte de confiance dans la capacité de séduction.

En conclusion, Une sexualité épanouie est importante pour tout être humain. La sclérose en plaques, comme dans beaucoup d’autres maladies, peut conduire à des troubles sexuels divers. Et en parler avec votre partenaire ou vos interlocuteurs médicaux est essentiel car de nombreuses solutions existent et conserver ou retrouver une sexualité épanouie est tout à fait possible.

Quelles solutions ?

Chez la femme, en cas de sécheresse vaginale, des gels lubrifiants peuvent être utilisés.
Chez l’homme, des médicaments qui facilitent ou permettent l’érection peuvent être prescrits.
Alors n’hésitez pas, des spécialistes (urologues, gynécologues, sexologues, psychologues…) peuvent vous écouter, répondre à vos questions et vous donner de nombreux conseils.

Pour aller plus loin, vous pouvez consulter 2 documents édités par la Ligue française contre la sclérose en plaques. Vous pouvez les télécharger ici :
• Vie intime et troubles sexuels
• Troubles sexuels dans la SEP

Le dialogue entre partenaire

On le sait bien, c’est parfois difficile d’avouer à son partenaire une baisse de désir ou de refuser de faire l’amour alors que cela est parfois douloureux ou impossible. En effet, comme Patricia, 50 ans, qui vit avec sa SEP depuis 25 ans, comment dire à cet époux avec qui je veux faire ma vie « je n’ai pas envie, je t’aime, j’ai les mêmes sentiments mais le fait que tu me touches la peau, ça m’irrite, ça me stresse, ça me fait mal…que tu me regardes alors que je suis en fauteuil, ça me gêne… ». Pourtant, une communication ouverte et franche et une étape importante :
• partager ensemble ce que vous ressentez pour identifier les problèmes et envisager des solutions ensemble.
• dites à votre partenaire si vous éprouvez de la douleur ou une certaine insensibilité. Il pourra donc être plus tendre ou éviter les régions ou les activités qui vous causent de la douleur.
• vous pouvez éprouver de la peur ou de l’anxiété face aux relations sexuelles à différentes périodes de votre expérience de la SEP. Votre partenaire peut aussi ressentir de la peur ou de l’anxiété s’il croit qu’il peut vous faire mal.

Alors pour conserver ou retrouver une vie intime satisfaisante :
• allez-y doucement. Commencez donc par vous rapprocher physiquement, vous étreindre, vous masser, poser des gestes avec lesquels vous vous sentez à l’aise, et ce, fréquemment. Ces démonstrations physiques d’affection peuvent vous aider tous les deux à vous rapprocher physiquement sans avoir de relations sexuelles.
• soyez patient. C’est possible que ce soit plus long avant d’être excité. Ayez l’esprit ouvert face aux différentes manières de ressentir ou de provoquer du plaisir sexuellement.
• si vous être trop fatigué pour avoir une relation sexuelle, faites d’abord une sieste ensemble.

Et qui sait, cela peut être l’occasion de découvrir de nouveaux plaisirs avec l’autre comme Anne-Marie, 40 ans, qui vit avec sa SEP depuis 10 ans, qui se souvient, alors que le rapport intime était impossible à certains moments, « avoir partagé autrement des moments intenses de plaisir ».