Comprendre ma SEP et les poussées

Les mécanismes de la SEP

La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central qui comprend le cerveau et la moelle épinière. Le cerveau envoie des messages dans tout le corps. Les messages partent du cerveau, descendent le long de la moelle épinière par les nerfs et se rendent dans toutes les parties du corps.

Comprendre ce qu’est la sclérose en plaques
Site ameli « comprendre la sclérose en plaques »

La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central qui comprend le cerveau et la moelle épinière. Le cerveau envoie des messages dans tout le corps. Les messages partent du cerveau, descendent le long de la moelle épinière par les nerfs et se rendent dans toutes les parties du corps. Les nerfs sont protégés par une enveloppe blanche que l’on appelle la myéline. Cette enveloppe joue le même rôle que les gaines de caoutchouc qui entourentles fils électriques. Quand une personne a une SEP, la myéline est abimée, les messages du cerveau sont ralentis ou bloqués. C’est pour cette raison que les symptômes apparaissent et peuvent impacter le quotidien comme nous le dit Jean Paul 63 ans,qui vit avec sa SEP depuis 4 ans :« Je suis énormément ralenti, j’arrive encore à faire certaines choses mais je n’ai plus le rythme d’une personne normale » et suscitent aussi beaucoup d’émotions comme l’exprime Martine 66 ans,vivant avec sa SEP depuis 2 ans: « On pense que notre vie va s’arrêter, que l’on n’est plus bon à rien, que l’on est une personne à charge pour notre entourage ».

Pour aller plus loin vous pouvez consulter la page « définition » du Pôle Régional MND en cliquant ici et et visionner la vidéo de l’Agence France Presse (AFP) ci-dessous.

UNE maladie mais des formes différentes 

On parle de LA SEP alors qu’il existe une multitude de SEP très différentes. Chaque personne est un cas unique et la SEP peut prendre des formes multiples.
Elle évolue par poussées ou de manière progressive.
• Une forme récurrente-rémittente évoluant par poussées espacées de façon variable dans le temps, avec des épisodes de rémission plus ou moins longs entre les poussées.
Les symptômes apparaissent habituellement en quelques jours puis régressent totalement ou partiellement. Il y a un rétablissement complet ou presque complet entre les poussées.
La maladie évolue sur plusieurs années, la fréquence des poussées est imprévisible et variable d’une personne à l’autre avec des intervalles pouvant aller de quelques mois à plusieurs années (période de rémission). Cette forme débute généralement vers 25/35 ans et représentent 85% des formes de début.
• Une forme secondaire progressive survient chez les personnes ayant débuté par une forme rémittente. Elle apparait après 10 ou 20 ans d’évolution, lorsque les poussées deviennent plus rares et qu’un handicap à la marche s’installe. Cependant, plus d’un quart des patients n’ont aucune gêne à la marche après 20 ans d’évolution et conservent leur autonomie.
• Une forme primaire progressive. C’est une forme invalidante de la maladie caractérisée par une aggravation lente et régulière des symptômes, généralement sans poussées distinctes ni périodes de rémission bien que chez certaines personnes, il existe des poussées surajoutées.

Lorsque la phase de progression se met en place, l’évolution de la maladie est généralement irréversible. Elle débute généralement plus tardivement, après 40 ou 50 ans et le handicap s’installe plus rapidement que dans les formes rémittentes. Elles représentent 15% des formes de début.

Pour aller plus loin vous pouvez consulter l’article de l’association SEP AIDE GARD : les différentes formes en cliquant ici.

Son évolution : de quoi parle-t-on exactement ?

La SEP est une maladie chronique, c’est-à-dire qu’elle évolue dans le temps. Votre chemin de vie avec la maladie va se poursuivre avec des temps d’accalmie et des moments plus difficiles lors d’une poussée.
Il est très difficile de prédire l’évolution de la SEP à court et à long terme car son expression (fréquence des poussées, degré de récupération) est très variable d’une personne à l’autre comme nous le dit Alice « Je la décris comme maladie capricieuse, sournoise, elle est là, elle est tout le temps-là, elle est collée à nous et quand elle décide, elle frappe ». Mais aujourd’hui notamment grâce aux traitements, il est possible d’atténuer sa progression et en particulier la fréquence des poussées.
Alice,40 ans, qui vit avec sa SEP depuis 10 ans, rajoute « Il est possible aussi d’avoir une belle qualité de vie, être bien entouré(e) aide à mieux vivre avec la sclérose en plaques ».

Les poussées : mieux les connaître pour mieux y faire face.

Une poussée répond à une définition précise : c’est l’apparition d’un ou plusieurs nouveaux symptômes neurologiques (baisse de la vision, de la coordination des mouvements, fourmillements, faiblesse musculaire d’un membre, troubles urinaires) ou l’aggravation de symptômes déjà existants, pendant au moins 24 heures, à distance de toute fièvre. Le plus souvent, elle s’installe en quelques heures ou quelques jours et peut durer plusieurs semaines. Elle peut toucher toutes les parties du corps et entrainer des troubles visibles ou invisibles.

« C’est le truc le plus galère dans cette maladie, on ne s’y attend pas, on ne peut pas prévoir quand elle arrive et surtout à quel moment elle repart ».

Arnaud, 35 ans, vit avec sa SEP depuis 10 ans.

« Je vivais avec l’angoisse de la prochaine poussée. C’est une épée de Damocles sur la tête et au début, je n’osais même plus conduire de peur qu’elle survienne à ce moment-là ! ».

Dominique, 42 ans, vit avec sa SEP depuis 15 ans

Que faire en cas de poussée ?

Contactez votre neurologue afin qu’il puisse définir si un traitement est nécessaire ou si le repos suffit. Le plus souvent les symptômes s’améliorent en quelques jours et surtout ayez en tête qu’en début de maladie la récupération est le plus souvent complète, même si, comme le souligne Arnaud en parlant de sa poussée,  » Elle nous aura un peu épuisé « . Si les symptômes liés à la poussée ne s’améliorent pas en quelques jours, votre neurologue pourra vous prescrire des corticoïdes en perfusion pour diminuer l’intensité, la durée de la poussée et accélérer votre récupération. Comme nous le dit Arnaud « On sait qu’on fera un petit séjour à l’hôpital pour qu’on ait la cortisone, là on sait qu’elle va partir. »

« Le traitement premier d’une poussée : le repos. J’ai appris qu’en me reposant, la poussée retombe automatiquement. En fait, la poussée monte, elle fait un plateau et elle retombe. Mais si cette poussée m’handicape énormément alors je n’hésite pas à appeler le neurologue ».

Patricia, 50 ans, vit avec sa SEP depuis 25 ans.

Les essais cliniques : un point sur la recherche

Les axes de recherche dans la SEP sont multiples, Ils reposent en grande partie sur les essais cliniques c’est çà dire, l’évaluation chez certains malades de nouveaux traitements .
A un certain moment de votre parcours de vie avec la maladie, il se peut que votre neurologue vous propose de participer à un essai clinique. Face à cette proposition, vous avez le droit de vous poser des questions : « est-ce que ma maladie s’aggrave ? est-ce que je ne risque pas d’être un cobaye ? est-ce que je prends un risque ? » Toutes ces questions sont légitimes et méritent que votre neurologue vous apporte toutes les réponses pour apaiser vos doutes et ceux de votre entourage. Comme le dit Nina, 38 ans qui vit avec sa SEP depuis 6 ans : « C’est aussi beaucoup de questions pour l’entourage, ils ne savent pas où l’on va, ce que l’on fait. Du coup c’est très compliqué pour eux presque plus que pour nous. Par peur de l’inconnu, Ils évoquent souvent le terme de cobaye. ». Vous pouvez les rassurer car aujourd’hui aucun essai ne peut commencer sans que l’on vous ait remis un document d’information et de consentement éclairé à lire attentivement afin de pouvoir donner votre avis, votre accord et éviter tout malentendu. Vous avez le droit d’accepter, de refuser et d’arrêter à tout moment.
Faites confiance à votre neurologue et à l’équipe qui vous suit, ils connaissant les essais en cours et sauront vous les proposer si vous correspondez aux critères d’éligibilité et s’ils pensent que vous en retirerez des bénéfices supérieurs aux risques encourus.
Soyez convaincu (e) que ne pas y participer, n’est aucunement synonyme de perte de chances et qu’une inclusion dans le futur sera toujours possible.

Pour avoir une compréhension des derniers essais thérapeutiques sur la sclérose en plaques, nous vous proposons la lecture de la brochure de la Fondation ARSEP en cliquant ici
Pour consulter les principaux axes de recherche voici le lien du Pole des Maladies Neurodégénératives : cliquez ici