Quelques mots pour mieux comprendre la SEP
Pour communiquer efficacement avec le personnel soignant, il est important de s’approprier le « jargon médical ». Cependant le vocabulaire utilisé par les professionnels de santé peut nous sembler un peu technique et certains termes demandent parfois quelques précisions et éclaircissements…
En voici une liste non exhaustive.
ANTICORPS : Produits par les lymphocytes B, ils se fixent sur les virus ou les bactéries importunes et les ‘‘paralysent’’ pour faciliter l’intervention des macrophages destinés à détruire ces ‘‘corps étrangers’’. Dans certaines maladies, l’organisme produit des anticorps qui paralysent involontairement certaines cellules de l’organisme : on parle de maladie auto-immune.
AUTO-IMMUNE (maladie) : Maladie au cours de laquelle le système immunitaire attaque par erreur les tissus de son propre organisme. On croit que la SEP est une maladie auto-immune.
AXONE : Il s’agit de la partie allongée de la cellule nerveuse en forme de fibre (le neurone), aussi appelée neurone, qui permet la transmission de l’influx nerveux d’une cellule à l’autre. . Les axones sont situés dans la substance blanche et sont entourés d’un manchon appelé gaine de myéline. Au cours de la SEP, cette gaine de myéline et l’axone lui-même peuvent être détruits. Il s’ensuit des perturbations de la conduction de l’influx nerveux responsables des symptômes de la SEP.
CORTICOÏDES (perfusion de) : Médicament anti-inflammatoires puissants dérivés de la cortisone, prescrit par le neurologue, généralement sous forme intraveineuse pendant quelques jours lors d’une poussée de SEP afin de diminuer l’inflammation et accélérer la disparition des symptômes. Ils permettent de diminuer la durée et/ou l’intensité des poussées, mais ils n’ont pas d’action sur le cours de la maladie : les corticoïdes ne sont pas un traitement de fond de la SEP.
DÉMYÉLINISATION : Processus conduisant à la destruction de la myéline qui entoure et protège les axones de certains neurones à l’origine de plaques caractéristiques de la sclérose en plaques. C’est la lésion fondamentale de la SEP. Elle est provoquée par l’inflammation. La diversité de la localisation de ces plaques explique la diversité des symptômes rencontrés par les patients. Un certain degré de remyélinisation est possible.
DIPLOPIE : Trouble de la vue qui consiste à voir double. La diplopie est parfois révélatrice de la SEP. Elle est due à une paralysie des muscles du globe oculaire liée le plus souvent à une atteinte d’un nerf crânien.
EDSS (Expanded Disability Status Scale) : Échelle qui mesure le niveau d’incapacité physique (handicap) lié à la SEP. Elle va du niveau 0 à 10 et est fondée principalement sur les capacités à la marche : à EDSS 3 le handicap est modéré et le patient est autonome pour la marche, à EDSS 6 une canne est nécessaire pour parcourir 100 mètres. La mesure répétée de l’EDSS au cours de la vie d’une personne atteinte de SEP permet d’évaluer le degré d’évolution de la maladie.
GADOLINIUM : Produit de contraste injectée par voie intraveineuse lors des examens d’IRM pour permettre de visualiser des lésions inflammatoires récentes du système nerveux : on parle de lésions actives rehaussées par le gadolinium.
HANDICAP : Perte de capacités qui résulte des lésions au niveau du système nerveux central (SNC) à mesure que la sclérose en plaques progresse et qui peut être irréversible. Le handicap limite la personne dans ses activités quotidiennes. Dans la SEP, un handicap peut être lié aux troubles de la marche, de la vision, de la parole, etc. Le handicap est mesuré grâce à l’échelle EDSS.
INFLAMMATION : Ensemble de réactions complexes déclenché par l’organisme pour se défendre d’une agression (infection, plaie brûlure…). De nombreuses cellules sanguines sont mobilisées notamment les globules blancs (les lymphocytes). Au cours de la SEP, cette inflammation est dirigée à tort contre un composant de soi-même, la gaine de myéline.
MYÉLINE : Substance formant une enveloppe ou une gaine autour des axones. La myéline se comporte comme un isolant et accélère la conduction des phénomènes électriques qui forment l’influx nerveux, elle permet à chaque neurone de transmettre très rapidement cet influx nerveux au neurone suivant. Les zones riches en axones myélinisés constituent la substance blanche (SB) du système nerveux central.
MYÉLITE : Inflammation de la moelle épinière qui peut être d’origine infectieuse ou immunologique. Il s’agit de l’un des premiers signes de la SEP dans près d’un quart des cas et elle est observée à un moment ou à un autre dans l’évolution de la maladie dans près de 75 % des cas.
NERFS : Constitués de milliers de fibres nerveuses, les nerfs permettent de transporter les messages d’un centre nerveux (moelle épinière ou cerveau) à un organe ou muscle et de ramener les informations vers celui-ci.
NEUROLOGIE : Branche de la médecine qui s’intéresse aux maladies du système nerveux (à l’exclusion des maladies psychiques, qui relèvent de la psychiatrie).
NEURONE : Cellule nerveuse contenant un noyau, des extensions ramifiées nommées dendrites et un prolongement, l’axone, qui transmet l’influx nerveux au neurone suivant ou à un muscle. Organisés en réseau, les neurones permettent la formation et la circulation de l’information.
NÉVRITE OPTIQUE : Inflammation du nerf optique qui se traduit par des troubles de la vision (baisse de l’acuité visuelle et/ou altération de la vision des couleurs). C’est une manifestation fréquente de la SEP, elle est retrouvée comme premier signe de la maladie dans 20 % des cas en particulier chez les sujets de moins de 30 ans et est observée à un moment ou à un autre dans l’évolution de la maladie dans près de 75% des cas. Dans la plupart des cas, elle n’est que passagère.
PARESTHÉSIE : Troubles de la sensibilité tactile : engourdissements, fourmillements, picotements, décharges électriques. Les paresthésies font partie des troubles de la sensibilité́ souvent observés au cours de la SEP. Un signe fréquent est la sensation d’une décharge électrique dans la colonne vertébrale lors des mouvements de flexion de la tête.
PHÉNOMÈNE D’UHTHOFF : Le phénomène d’Uhthoff est une interruption de l’influx nerveux dans des fibres partiellement démyélinisées sous l’influence de l’augmentation de la température du corps. Il est provoqué par une élévation de la température extérieure, un effort physique ou un problème infectieux et peut être soulagé par le refroidissement de l’organisme (ambiance climatisée, bain froid, arrêt d’une activité sportive).
PLAQUES : Cicatrices laissées dans le système nerveux central par l’altération de la gaine protectrice des cellules. Elles sont localisées dans la substance blanche, souvent autour d’une petite veine. En fonction de la localisation des plaques, les signes de la SEP sont différents ; souvent elles ne sont à l’origine d’aucun symptôme.
POUSSÉE : Il s’agit soit de l’apparition de nouveaux symptômes ou de signes neurologiques, soit de l’aggravation de symptômes ou de signes neurologiques préexistants, qui durent pendant au moins 24 heures et peuvent continuer pendant plusieurs jours à plusieurs semaines à distance d’un épisode fébrile (fièvre), de stress intense ou de fatigue extrême. Pour être distinctes, deux poussées doivent débuter à plus de 30 jours d’intervalle. Les poussées peuvent durer plusieurs semaines, elles peuvent être suivies d’un rétablissement complet ou incomplet avec la persistance d’un certain niveau de handicap.
SCLÉROSE EN PLAQUES (SEP) : La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire qui attaque la myéline, c’est-à-dire l’enveloppe des fibres nerveuses du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). S’il se produit une inflammation, la myéline s’abîme à certains endroits formant ainsi une cicatrice appelée plaque cicatricielle et décelable sur l’IRM. Une fois la myéline détériorée, la transmission des informations s’effectue moins rapidement et s’amenuise, ce qui provoque des troubles comme une diminution de la vision, une diplopie, des fourmillements, des engourdissements dans les membres inférieurs et supérieurs, des vertiges… Les causes de cette maladie restent encore inconnues mais la SEP n’est ni contagieuse, ni héréditaire. Cependant, les chercheurs pensent que la SEP pourrait être liée à un dérèglement du système immunitaire qui attaquerait la myéline et l’endommagerait en provoquant son inflammation.
SEP RÉCURRENTE – RÉMITTENTE : Forme la plus répandue de la SEP (environ 80% des cas) évoluant par poussées espacées de façon variable dans le temps, avec des épisodes de rémission plus ou moins longs entre les poussées. Les symptômes apparaissent habituellement en quelques jours puis régressent totalement ou partiellement en quelques semaines (forme appelée rémittente). Après quelques années, cette forme peut évoluer différemment et le handicap s’aggrave progressivement avec ou sans poussées (SEP de forme secondaire progressive).
SEP SECONDAIRE PROGRESSIVE : Forme de SEP qui survient chez les patients ayant débuté par une forme rémittente. Elle apparait après 10 ou 20 ans d’évolution. Après une phase de poussées et de rémissions, le handicap s’aggrave de façon continue pendant plus de 6 mois. Des poussées sont encore possibles et les rémissions sont seulement partielles. Cependant, plus d’un quart des patients n’ont aucune gêne à la marche après 20 ans d’évolution et conservent leur autonomie.
SEP PRIMAIRE PROGRESSIVE : SEP qui se caractérise par une aggravation continue des symptômes neurologiques et peu de poussées, et ce, dès le début de la maladie. C’est une forme sans poussée caractérisée par une évolution lente et progressive avec ou sans poussées surajoutées. Elle touche des sujets plus âgés que la SEP de forme rémittente évoluant par poussées.
SPASTICITÉ : Contractures musculaires parfois douloureuses et permanentes pour lesquelles des traitements existent. Dans les formes évoluées de SEP, une spasticité est fréquente et elle peut compenser une faiblesse de la marche en facilitant la station debout, c’est pourquoi elle n’est pas toujours combattue.
SUBSTANCE BLANCHE : Zones du système nerveux central constituées par des fibres nerveuses (ou axones) entourées de gaine de myéline, la couleur blanche étant due à la présence de la myéline. C’est essentiellement la substance blanche qui est le siège de plaques de la SEP.
SUBSTANCE GRISE : On parle de substance grise pour les zones du système nerveux central dans lesquelles les fibres nerveuses ne sont pas protégées par une gaine de myéline.
SYSTÈME NERVEUX CENTRAL : Il est composé du cerveau, du cervelet, du tronc cérébral, de la moelle épinière. Les nerfs optiques forment le système nerveux périphérique. Le SNC assure le contrôle et les communications de notre organisme. La SEP est une maladie qui touche uniquement le système nerveux central.
TRAITEMENT DE FOND : Traitement au long cours qui vise à ralentir la progression de la maladie. Il a pour objectif de prévenir la survenue de nouvelles manifestations de la maladie (poussées). Les traitements de fond actuels ciblent principalement l’inflammation.
TRAITEMENT IMMUNOSUPPRESSEUR : Traitement utilisé dans la SEP pour inhiber l’activité du système immunitaire. Il appartient à la catégorie des traitements de fond agissant sur la phase inflammatoire de la maladie en réduisant de manière globale la réaction immunitaire. Il prévient les rechutes et donc limite le handicap.
TRAITEMENT IMMUNOMODULATEUR : Traitement qui agit sur le système immunitaire déréglé par la SEP. Il diminue l’inflammation qui attaque la myéline. Il appartient à la catégorie des traitements de fond agissant en modulant sans la bloquer la réponse inflammatoire de l’organisme qui est à l’origine de la démyélinisation. Il prévient les rechutes et donc limite le handicap. Il peut être injectable ou oral.
