Gérer mes symptômes au quotidien

Les symptômes de la SEP sont fréquents mais des solutions existent pour mieux les gérer et vous apporter l’assurance de pouvoir mieux vivre avec au quotidien.

Des symptômes diffus et parfois invisibles

Les symptomes de la SEP se manifestent de manière diverse et variée selon les personnes comme nous le disent Jocelyne, 28 ans qui vit avec sa SEP depuis 3 ans : « ça commence par des troubles de la marche, des fourmillements, les pieds dans le coton, des sensations bizarres »« je me suis réveillée un matin sans ne plus pouvoir bouger mes jambes » et Bruno, 30 ans vivant avec sa SEP depuis 2 ans : « je me cassais la figure quand je faisais du ski, ce qui m’étonnais car j’étais plutôt un bon skieur ».
Beaucoup de signes de la SEP même s’ils viennent impacter plus ou moins sévèrement votre vie quotidienne restent invisibles et fluctuants rendant parfois complexe la compréhension de la maladie par votre entourage.

« Bien sûr, il y a le handicap moteur, être en fauteuil roulant se voit tout de suite mais tous les autres symptômes sont plus ou moins invisibles et l’entourage n’y est pas toujours sensible. »
« Un proche peut avoir l’air tout à fait bien et une heure après être extrêmement fatigué. »

Philippe, 45 ans vit avec sa SEP depuis 15 ans

Nous vous proposons des témoignages vidéos réalisés par la Ligue française contre la sclérose en plaques sur 9 symptômes invisibles, n’hésitez pas à les partager à vos proches et autour de vous : cliquez ici pour accéder à la chaîne.

Vivre mes symptômes au quotidien et apprendre à les gérer

La fatigue : si elle est toujours là et impossible à oublier la prendre en compte est essentiel pour profiter des moments importants.
Quelques conseils pour vous y aider :
• faites ce que vous pouvez, surtout à votre rythme, entrecoupé de moments de repos,
• faites des siestes réparatrices mais courtes pour éviter des nuits sans sommeil,
• n’hésitez pas à déléguer les tâches du quotidien et acceptez de vous faire aider,
• classifier vos activités de la journée par ordre de priorité.
Enfin, contrairement à ce que l’on pourrait penser, la pratique d’une activité physique    régulière seul (e) ou avec un kinésithérapeute est bénéfique pour lutter contre la fatigue. Alors dans la mesure du possible, commencez ou recommencez doucement en vous fixant des objectifs atteignables. Votre spécialiste de médecine physique et de réadaptation et/ou un éducateur d’activité physique adaptée peut vous proposer un programme personnalisé d’exercices qui tiendra compte de votre état de santé. Alors faites leur confiance et bougez, c’est bon pour le moral.
Si l’activité physique ne vous séduit pas, vous pouvez envisager au choix : des séances de cryothérapie (douches, bains froids), la pratique du yoga ou une psychothérapie. Même s’il n’existe pas de solution miracle pour faire disparaitre la fatigue, toutes ces techniques vous permettent de l’atténuer.
Découvrez dans la brochure de la Fondation ARSEP, les fiches conseils pour mieux la gérer, en cliquant ici

Les douleurs ont un effet aussi bien sur le corps que sur le bien être psychique, c’est pourquoi elles méritent d’être en