Revenir sur l’annonce du diagnostic
Vous aviez un doute, des symptômes, un examen qui a révélé une anomalie et on vous annonce que vous avez une SEP. L’annonce du diagnostic est souvent un moment difficile mais c’est aussi une prise de conscience de la maladie qui pousse à aller de l’avant.
L’annonce du diagnostic
A l’annonce du diagnostic, il est normal que vous soyez inquiet. Vous pensez aussitôt à cette maladie qui est encore souvent associer à un handicap visible ou invisible, aux changements que cela implique dans votre vie. Vous vous demandez si vous allez pouvoir poursuivre vos projets personnels, familiaux et professionnels. Si émotionnellement, ce n’est pas une mince affaire, les professionnels de santé sont là pour répondre à vos interrogations et vous accompagner à votre rythme.
Un véritable bouleversement
La plupart des personnes avec une SEP ont perçu l’annonce du diagnostic comme un moment d’une brutalité extrême, une douche froide. A la stupéfaction se succèdent souvent des moments de peur, d’angoisse, de questionnement, de découragement, voire, de déni. Rapidement, l’incertitude sur l’évolution de la maladie peut aussi être angoissant. Il faut du temps pour intégrer cette information et accepter la maladie. Mais, l’envie de vivre, continuer ses projets et se battre pousse souvent à réagir.
« Cela faisait 6 mois que je faisais des examens…j’étais en fauteuil, je ne marchais plus et on m’a dit : vous avez une sclérose en plaques, ce sera définitif…, j’ai trouvé cela d’une telle violence… »
« Le diagnostic a été posé sans explication…du jour au lendemain, on voit notre vie basculer ».
« Pour faire face, j’ai dit au médecin : docteur, dans 3 ans, je remarcherai…Heureusement, il n’a pas essayé de m’arrêter, il m’a laissé avec cet espoir. Cet objectif c’est ce qui m’a permis d’avancer ».
« Quand on m’a annoncé le diagnostic, j’étais en fauteuil roulant, je me suis sentie délaissée , mise de côté , je me suis moi-même dévalorisée parce que je n’avais plus confiance en moi , j’étais devenue une autre personne et il fallait tout réapprendre ».
Patricia, 56 ans, vit avec sa SEP depuis 25 ans.
Une attente qui parait longue…
L’attente entre les premiers symptômes et la confirmation du diagnostic peut paraitre longue. L’apparition de l’un ou de plusieurs symptômes présents dans la SEP peuvent être provoqués par d’autres causes, ce qui signifie que le médecin doit écarter les autres explications possibles avant de poser son diagnostic. Il n’existe donc pas de test unique mais un faisceau d’arguments basés sur les symptômes que vous décrivez à votre neurologue, leur apparition dans le temps et le résultat de certains examens complémentaires (IRM, ponction lombaire…)
Comme le raconte Christine, « la période entre les premiers symptômes et la confirmation de la maladie est souvent long et cette attente peut être insupportable. Vous avez l’impression de ne pas être acteur, de subir cette attente, ce stress et cette angoisse qui vous envahissent… »
La plupart de ceux qui font ou ont fait l’expérience d’une maladie chronique décrivent ses sentiments et disent qu’il est tout à fait normal de les ressentir.
Être informé pour mieux agir
Lorsque que le diagnostic de la SEP est confirmé, votre neurologue doit vous accorder le temps nécessaire pour répondre à toutes les questions que vous vous posez. Osez poser des questions, demander des explications claires, précises, concrètes sur la SEP, c’est en effet comprendre et avoir les clés pour être acteur de sa vie avec la maladie.
En parler à son entourage, un groupe de parole, vos collègues, participer à un programme d’éducation thérapeutique…c’est aussi informer les autres de vos difficultés et multiplier les chances de vous sentir compris et soutenu. Un moyen aussi de « dédiaboliser » la maladie en expliquant que même avec une SEP, on a droit à une belle vie. Il y aura peut-être des aménagements mais on peut continuer à avoir des projets avec une SEP (voyager loin, avoir des enfants, avoir une activité professionnelle…)
« Plus on apprend à comprendre la maladie, à travailler avec, à savoir comment cela fonctionne et plus on est en capacité de gérer au quotidien ».
Sébastien, 38 ans, vit avec sa SEP depuis 20 ans.
« Chercher des informations sur ce que j’avais m’a permis de comprendre que ma maladie était grave mais n’était pas mortelle ».
Patricia vit avec sa SEP depuis 25 ans.
Être accompagné(e) au moment de l’annonce
Un accompagnant sera bien sur ému, troublé mais il entendra plus que vous et puis une main sur l’épaule dans ces moments, c’est important.
Une consultation post-diagnostic juste après l’annonce ou quelques jours après peut aussi vous être proposée. Ce moment vous permet d’exprimer vos émotions, vos craintes, vos doutes et vos questions.
Alors que ce soit un professionnel de santé, quelqu’un de votre entourage ou des bénévoles d’associations, cet accompagnement est important car « une fois le choc passé un jour, deux jours, peu importe, cet accompagnant reprendra avec vous tout ce qui a été dit, posément, par étape, pour accepter, pour avancer, pour comprendre ; il vous écoutera, vous expliquera, vous rassurera » (Christine, 56 ans, vit avec sa SEP depuis 25 ans)
Faire attention aussi à l’entourage
Le diagnostic peut aussi être vécu de manière très brutale par l’entourage. Enoncer la maladie de façon compréhensible à son entourage permet de faire face à une vérité et de faire le point ensemble. Il est important que les professionnels de santé prennent en compte ces aidants, ces familles impactées elles aussi par la maladie. Tous, eux aussi sont amenés à comprendrela maladie, leur rôle.
En bref
Les réactions de découragement et d’angoisse face à l’annonce du diagnostic sont normales. Le travail d’intégration est propre à chaque personne et peut prendre du temps, même si la façon dont l’annonce a été perçue joue beaucoup. La personne doit absorber un grand nombre d’informations qui soulèveront, dans les jours, semaines, mois à venir, de nombreuses questions. N’hésitez pas à les poser ! Aux professionnels de santé, mais aussi à des pairs. L’éducation thérapeutique, les associations, les groupes de paroles… peuvent représenter un véritable soutien, montrer que l’on n’est pas seul face à sa maladie.
