Comprendre mes symptômes
Les symptômes : mieux les comprendre pour oser en parler
Les symptômes de la SEP se manifestent de manière diverse et variée selon les personnes comme nous le disent Jocelyne, 28 ans vivant avec sa SEP depuis 3 ans et Bruno 30 ans vivant avec sa SEP depuis 2ans « ça commence par des troubles de la marche, des fourmillements, les pieds dans le coton, des sensations bizarres, … je me suis réveillée un matin sans ne plus pouvoir bouger mes jambes », « je me cassais la figure quand je faisais du ski, ce qui m’étonnait car j’étais plutôt un bon skieur ».
Beaucoup de signes de la SEP restent invisibles comme le rappelle Philippe : « Bien sûr, il y a le handicap moteur, être en fauteuil roulant se voit tout de suite mais les autres symptômes sont plus ou moins visibles et l’entourage n’y est pas toujours sensible. » et fluctuants « Un proche peut avoir l’air tout à fait bien et une heure après être extrêmement fatigué ».
Les troubles les plus fréquents au début de la maladie affectent les fonctions sensorielles :
• les troubles de la vision avec la névrite optique (inflammation du nerf optique) qui peut engendrer une perte de l’acuité visuelle ou une diplopie
c’est à dire une vision double.
Pour aller plus loin, nous vous proposons de vous rendre sur le site de l’association SEP AIDE GARD en cliquant ici.
• les troubles de la sensibilité qui se traduisent par des douleurs, des sensations de picotements, des brûlures, des décharges électriques ou une perte de la sensibilité, comme le dit Evelyne, 59 ans qui vit avec sa SEP depuis 6 ans : « J’ai un souci d’équilibre, équilibre droit, main droite au niveau sensibilité. »
• les troubles moteurs qui se manifestent par des troubles de l’équilibre ou de la coordination des mouvements, des sensations de vertige et provoquent faiblesse ou raideur musculaire des membres. Shéhérazade, 42 ans qui vit depuis 3 ans avec sa SEP raconte « Une fois, je marchais et je n’arrivais plus à mettre un pied devant l’autre, je me suis dit mon dieu, qu’est ce qui m’arrive, c’est un mauvais rêve. ».
Ces symptômes peuvent impacter plus ou moins sévèrement votre vie quotidienne. La plupart d’entre eux restent invisibles ce qui rend parfois complexe la compréhension de la maladie comme en témoigne Pilar, 65 ans vivant depuis 5 ans avec sa SEP : « La fatigue, comment expliquer à quelqu’un que vous êtes en peine forme et que vous descendez chercher le pain et qu’arrivé devant la porte, vous ne pouvez plus aller plus loin car vos jambes, elles ne veulent plus. ».
Cliquez ici pour découvrir des témoignages réalisés par la Ligue française contre la sclérose en plaques sur 9 symptômes invisibles,
n’hésitez pas à les partager à vos proches et autour de vous.
Et pour aller plus loin, découvrez 2 vidéos de l’Association des paralysés de France (APF)
Les symptômes invisibles de la SEP
Les symptômes visibles de la SEP
• La fatigue est le symptôme spécifique de la SEP. Souvent très fréquente, elle se manifeste avec des degrés divers d’intensité́ d’une personne à l’autre. Vous aurez certainement envie de vouloir lutter contre elle, faire le plus possible comme avant la maladie sans pouvoir y parvenir avec à la clé sentiment d’échec, frustration, colère et tensions. Dites-vous qu’il est tout à fait normal de ressentir ses émotions…
« C’est de la fatigue qui ne ressemble pas à celle ressentie après un effort physique et que l’on peut associer à du bien-être. Celle-là ressemble à un épuisement, un manque de force, c’est comme si on vous demandait d’écrire avec un bracelet lesté de poids autour du poignet. ».
Sébastien vit avec sa SEP depuis 20 ans
« La fatigue, on la ressent dès le matin, on essaie juste de se lever et c’est déjà compliqué, ensuite il y a la toilette, l’habillage qui nous prennent aussi beaucoup de temps. Il faut anticiper pour réaliser les gestes du quotidien. ».
Patricia vit avec sa SEP depuis 25 ans
Le risque est de vous isoler, de ressentir de la culpabilité́, de vous imaginer un fardeau pour les autres, un mauvais conjoint ou un mauvais parent. Mais si en parler à ses proches est souvent difficile comme le dit Sandrine, 35 ans qui vit avec sa SEP depuis 3 ans : « en famille, j’en parle très rarement, c’est un sujet qui est encore assez tabou. Si je n’en parle pas, ma famille ne viendra pas m’en parler. » ; maintenir la communication, améliorer d’éventuels troubles du sommeil, pratiquer une activité physique sont des voies à explorer. Si malgré cela, un sentiment d’impuissance persiste, n’hésitez pas à en parler à un professionnel de santé.
• Les douleurs quant à elles, on le sait bien, ont un effet aussi bien sur le corps que sur le bien être psychique. C’est pourquoi elles méritent d’être entendues et traitées. N’hésitez pas à en parler à votre médecin et aux équipes qui vous accompagnent pour trouver ensemble les solutions qui vous soulageront mais aussi à vos proches pour leur permettre de comprendre ce que vous ressentez. Mieux informés ils seront plus à même de vous aider.
Pour mieux comprendre la fatigue et les douleurs liées à la SEP rendez sur le site de l’association SEP AIDE GARD en cliquant ici.
• Les troubles de la mémoire correspondent principalement à une diminution de vos capacités de concentration et de mémorisation et sont souvent liés à la fatigue, à l’anxiété, aux troubles de l’humeur. Ils peuvent affecter tous les domaines de votre vie : vos relations amicales, votre vie familiale, professionnelle comme le confirme Sandrine, 29 ans qui vit depuis 3 ans avec sa SEP : « J’ai repris mes études l’an dernier et c’est là que je me suis rendue compte que j’avais vraiment des difficultés de concentration, de mémorisation. ». Les vivre au quotidien engendre parfois découragement et remise en question. N’hésitez pas à en parler avec votre neurologue, des solutions existent comme des séances de rééducation avec un psychologue ou une orthophoniste.
Et pour aller plus loin nous vous conseillons la lecture de la brochure de la Fondation ARSEP. Cliquez ici pour la télécharger.
• Les troubles sexuels comme la baisse de la libido, les troubles de la sensibilité, les douleurs peuvent mettre à mal votre relation amoureuse et engendrer un sentiment de frustration, de culpabilité, la sensation de ne pas être performant(e). Parler en librement avec votre partenaire pour qu’il/elle puisse entendre par exemple que l’absence de désir est liée à la SEP et n’a rien à voir avec lui/elle. Autorisez-vous à réinventer ensemble votre sexualité., trouvez de nouvelles positions moins fatigantes, utilisez des lubrifiants pour que les rapports soient moins douloureux et imaginez d’autres façons d’avoir du plaisir. Profitez des instants légers, de votre complicité pour continuer à vous aimer malgré la maladie.
Pour mieux comprendre les troubles sexuels liés à la SEP rendez sur le site de l’association SEP AIDE GARD en cliquant ici.
« Comment dire à mon mari que je n’ai pas de désir, que les rapports sont douloureux mais que je n’éprouve aucune sensation, je ne ressens rien »
« Que je l’aime que j’ai les mêmes sentiments mais le fait qu’il me touche la peau, m’irrite, me stresse, me fait mal… ».
Patricia vit avec une SEP depuis 25 ans
• Les troubles intestinaux et urinaires sont fréquents dans la SEP. Les envies urgentes d’uriner, les fuites urinaires, les difficultés à vider votre vessie peuvent avoir un impact important sur votre qualité de vie. particulier pour les hommes comme le souligne Patricia : « Un homme a du mal à parler des défaillances de son corps, des fuites urinaires, des problèmes d’érection. », mais il est nécessaire de le faire car ces symptômes peuvent avoir un retentissement psychologique et des conséquences importantes sur votre vie sociale, personnelle et professionnelle.
Des solutions existent comme le mentionne Patricia : « Pour nous les femmes, on a les injections de Botox dans la vessie qui permettent de contrôler les fuites urinaires. ».
Au fil du temps, le recours aux auto sondages peut s’avérer nécessaire. Après un apprentissage de la technique, ils deviennent plutôt faciles et rapides à réaliser améliorant alors grandement votre autonomie et votre vie comme en témoigne Nathalie : « je suis passé d’aller aux toilettes une vingtaine de fois par jour à quatre fois par jour en auto-sondage. » ; mais ces sujets qui touchent votre intimité, restent souvent délicats à aborder avec vos proches. N’hésitez pas à en parler à votre médecin traitant, il saura vous conseiller.
Pour mieux comprendre les troubles urinaires liés à la SEP rendez-vous sur le site de l’association SEP AIDE GARD en cliquant ici.
Souvenez-vous surtout que chaque symptôme doit faire l’objet d’une évaluation régulière et que vos traitements doivent être repensés si nécessaire. Ne restez jamais seul(e) avec des troubles qui vous gênent.
Les trucs et astuces pour faire face aux symptômes
Pour les nombreux symptômes liés à la SEP, sachez qu’il existe un certain nombre d’astuces qui ne les feront certes pas disparaitre mais peuvent vous aider à mieux les gérer. Nous en avons répertorié quelques-unes que nous vous présentons :
• Pour entretenir votre mémoire, vous pouvez faire des exercices d’entrainement cérébral (logique, mémorisation, puzzle, scrabble…) si vous êtes adepte du téléphone de nombreuses applications existent pour vous entrainer. Vous pouvez aussi utiliser les post It comme pense-bête pour vos rendez-vous par exemple ou pour diffuser des messages à votre entourage en suivant l’exemple de Patricia : « J’ai des post it partout, il y en a de toutes les couleurs, j’aime bien être malade mais en couleurs. »
En cliquant ici, vous découvrirez une application pour mesurer vos capacités cognitives :
• Si vous souffrez de troubles visuels : pour lire, pensez à la loupe électrique ; sur les écrans tactiles, grossissez la taille des caractères et baissez la luminosité.
• Pour soulager les douleurs physiques : vous pouvez utiliser des coussins de noyaux de cerises congelés et les laisser poser sur les zones douloureuses ou bien vous immergez dans un bain d’eau froide pendant quelques minutes.
• Pour préserver vos articulations, faites vos courses en ligne et faites-vous livrer à domicile.
• Si vous avez des troubles urinaires, pensez à vider votre vessie avant de prendre votre voiture car les vibrations du véhicule peuvent accroitre l’envie d’uriner.
