Connaître les démarches et aides

Après l’annonce de la maladie vient la découverte des nombreuses démarches administratives pour faciliter votre vie quotidienne.

Prise en charge des soins : ALD et 100% quelles différences ?

L’ALD (Affection de Longue Durée), comment ça marche ? une prise en charge à 100% ça sert à quoi ? et comment en bénéficier ?
Une affection de longue durée est une maladie chronique nécessitant un traitement prolongé et coûteux qui donne droit à une prise en charge à 100%. La SEP fait partie des pathologies prises en charge.
Dés lors que votre diagnostic de SEP est établi, votre médecin traitant doit établir un protocole de soins après concertation avec votre neurologue et l’adresser au médecin conseil de votre Caisse Primaire d’Assurance Maladie pour la validation de la prise en charge à 100 %.
Cliquez ici pour découvrir le document CERFA

Lorsque l’ALD est reconnue, vous bénéficiez de la prise en charge à 100% pour tous les soins et traitements, examens en rapport avec votre SEP et vous pouvez accéder directement aux professionnels de santé mentionnés dans le protocole de soins, sans avoir à consulter votre médecin traitant au préalable mais en leur présentant systématiquement le « volet patient » de votre protocole de soins.

Pour tout savoir sur l’ALD et les protocoles de soins cliquez sur les liens de l’assurance maladie et de l’administration française ci-dessous :
Ameli : Affection Longue Durée
Ameli : Dépenses de santé liées à l’affection longue durée
Service Public : Prise en charge d’une affection de longue durée (ALD) par l’Assurance maladie

Aides financières, humaines techniques : quelles sont-elles ?

Des aides de différentes natures peuvent faciliter votre quotidien.
Les aides financières sont nombreuses et viennent compenser la perte de revenus due à votre maladie.

L’Allocation Adulte Handicapé (AAH) vous garantit un revenu minimum afin que vous puissiez faire face aux dépenses de la vie courante. Elle est attribuée à partir d’un certain taux d’incapacité et à certaines conditions. D’autres allocations comme le complément de ressources (CR) ou la majoration pour la vie autonome (MVA) peuvent compléter vos revenus s’ils sont modestes.
Retrouvez les plus en détail sur le site de l’administration française en cliquant sur les liens ci-dessous
Service Public : Allocation aux adultes handicapés (AAH)
Service Public : Handicap : majoration pour la vie autonome (MVA)
• La prestation de compensation du handicap (PCH) vient couvrir les besoins liés à votre perte d’autonomie et compenser le surcoût lié à votre handicap. Elle est versée par le département.
Pour aller plus loin, retrouvez les informations de l’administration française en cliquant ici
L’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) peut vous être attribué si vous avez plus de 60 ans et que vous êtes dans l’incapacité d’assumer les conséquences de la perte d’autonomie liés à leur état de santé. Pour en bénéficier, vous devez vous adresser à votre Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) ou auprès de votre département. Si vous n’êtes pas à la retraite, vous pouvez bénéficier d’une pension d’invalidité. La demande doit être faite par vous-même ou votre médecin auprès du médecin conseil de votre caisse d’Assurance maladie, qui dispose de deux mois pour statuer et vous avertir de la décision d’attribution ou non.
Pour aller plus loin, n’hésitez pas à consulter les liens ci-dessous :
La SEP expliquée : démarches administratives
La SEP : principales aides existantes

Les aides humaines

En fonction de l’évolution de la maladie, il se peut que vous ressentiez le besoin d’être aidé par une tierce personne, définitivement ou temporairement pour les actes de la vie quotidienne (toilette, habillage, prise de repas etc.). Il existe des solutions adaptées à chaque situation et un plan personnalisé peut vous être proposé. Vous pourrez ainsi bénéficier d’une auxiliaire de vie, d’une aide-ménagère, d’un technicien de l’intervention sociale et familiale. Il est possible de faire appel à ces intervenants en étant leur employeur ou de passer par des organismes proposant des services d’aides à domicile comme les CCAS, certaines associations ou les mutuelles. Les services d’aide à la personne peuvent faire l’objet d’une aide financière renseignez-vous auprès de votre mairie, de votre conseil général, de votre caisse de retraite ou de la caisse d’assurance maladie à laquelle vous êtes affilié (e).
Retrouvez les informations sur leur site en cliquant ici puis dans l’onglet retraité / rubrique bien vieillir, aides et conseils.
Et pour aller plus loin consultez le site de l’association SEP AIDE GARD en cliquant ici ou bien regardez la vidéo ci-dessous.

Les aides techniques

Lorsque la sclérose en plaques s’aggrave pour favoriser votre maintien à domicile, vous pouvez avoir recours à des aides techniques qui viennent en renfort des aides humaines. L’aménagement de votre domicile en fait partie. L’ensemble de ces aides et les aménagements doivent faire l’objet d’un dossier de demande de Prestation de Compensation du Handicap (PCH) auprès de votre Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
Retrouver le formulaire à remplir en cliquant ici. L’équipe pluridisciplinaire de la MDPH pourra vous guider dans vos démarches et solliciter d’autre organismes comme l’Agence nationale de l’habitat (www.anah.fr) par exemple.

Vers qui me tourner ?

• Les associations de patients sont à votre écoute, elles peuvent vous aider dans vos démarches administratives et vous informer sur vos droits, n’hésitez pas à les contacter.
• La Maison Départementale des Personnes Handicapées est le « guichet » unique qui permet de faciliter vos démarches pour obtenir différents types d’aides. Elle a une mission d’information, d’accueil, de conseil, d’accompagnement. Elle évalue vos besoins et vous propose un plan personnalisé d’accompagnement et de suivi.
• L’assistante sociale peut aussi vous informer sur les aides financières possibles pour adapter votre domicile ou votre véhicule à votre handicap.
• Et bien d’autres structures que vous pouvez retrouver en cliquant ici.