Gérer mes soins au quotidien

Vivre avec les symptômes de la SEP est souvent lourd et difficile. En parler avec l’équipe soignante et votre entourage permet d’envisager des solutions pour mieux vivre avec au quotidien.

Les émotions face aux symptômes

Faire l’expérience de la vie avec une SEP, c’est supporter d’être parfois lourdement impacté (e) par des symptômes difficiles à supporter. Ce n’est pas seulement un défi pour le corps mais c’est aussi, une épreuve émotionnelle. La liste est longue de tous ces maux qui viennent perturber votre quotidien : fatigue intense, douleurs, troubles visuels, dépression, difficultés à la marche …
Se sentir amoindri (e), ne plus pouvoir faire comme avant, éprouver de la lassitude, ressentir de la colère, de la honte, avoir envie de tout arrêter, tous ces sentiments sont légitimes et doivent trouver un écho car des solutions sont envisageables.
Vous pouvez par exemple :
• Négocier avec votre neurologue la possibilité de diminuer les doses de vos médicaments
• Remplacer le médicament générateur d’effets secondaires par un autre peut être mieux toléré
• D’associer des médecines complémentaires pour limiter l’intensité des effets secondaires ou de partir en cure
Vous pouvez aussi trouver votre propre solution pour vivre le mieux possible au quotidien. Des techniques corporelles comme la sophrologie, la méditation sont là pour vous apprendre à vous relaxer, à écouter votre corps, à évacuer votre stress. Leurs bienfaits sont reconnus sur la fatigue, les douleurs, la dépression, les troubles de l’humeur. Alors n’hésitez pas à les tester !

Gérer ses soins et réorganiser son quotidien

A côté des traitements « classiques » de la SEP, il y a toutes sortes de façons de traiter les symptômes qui l’accompagnent. Alors, le droit vous est donné d’avoir une part active dans la gestion de ceux-ci.
Nous vous donnons quelques pistes :
• Reprenez ou poursuivez une activité physique : véritable alliée dans le combat contre la fatigue et le stress, elle permet aussi de maintenir une capacité de marche suffisante pour accomplir les actes de la vie quotidienne, d’augmenter votre force musculaire, d’améliorer votre équilibre, votre mobilité, votre souplesse, votre endurance à l’effort et votre autonomie.
• Reposer vos yeux autant que possible en réduisant le temps passé devant l’écran de votre ordinateur ou de votre téléphone portable,
• Utilisez des techniques de relaxation : la méditation, l’auto-hypnose, la sophrologie pour gérer votre anxiété, vos émotions, votre fatigue chronique,
• Pratiquez le yoga, basé sur des mouvements doux et le souffle, il présente de nombreux bénéfices sur votre sommeil et les douleurs de dos.

A côté de la gestion des symptômes, la sclérose en plaques est une maladie chronique qui va entrainer des changements dans votre vie et celle de votre entourage.
Avec l’évolution de celle-ci, il est possible de ressentir une baisse de mobilité, d’énergie, des douleurs, une fatigue importante qui vous empêchent d’assurer les tâches ménagères et autres actions de la vie quotidienne. N’hésitez pas à exprimer vos émotions, vos doutes, vos peurs face au changement de rôle qu’engendre la maladie au sein de votre famille, dans votre couple et à faire appel au soutien de vos proches. Dites-vous que déléguer, c’est aussi donner une place à l’autre à vos côtés…
Pour vos proches, c’est l’occasion de prendre conscience de vos difficultés, de vos attentes et du soutien qu’ils doivent mobiliser pour vous aider. Néanmoins si votre conjoint ne peut pas assurer de front le travail, les enfants et les tâches du quotidien, proposez-lui de faire appel à des intervenants extérieurs : aide-ménagère, garde d’enfants pour le soulager.
De votre côté, n’ayez pas mauvaise conscience à penser plus à vous, accordez-vous des temps de repos, faites des siestes pour recharger vos batteries. Plus reposé(e), vous serez plus disponible pour les vôtres. Apprenez aussi à redéfinir vos priorités et à ralentir votre rythme, planifiez, anticipez et allez à l’essentiel et sachez dire que vous êtes fatigué(e), les personnes qui vous aiment peuvent comprendre.
Dans votre contexte professionnel, si la charge de travail devient trop lourde et risque d’altérer votre état de santé, n’hésitez pas à demander un aménagement de votre poste ou temps de travail, c’est l’assurance de pouvoir poursuive votre activité le plus longtemps possible en toute sérénité.

Les différents interlocuteurs de mon parcours avec la maladie : ce que je peux en attendre

Différents professionnels interviennent à vos côtés, nous vous proposons de les découvrir.

Le neurologue : votre premier partenaire 

Il va jouer un rôle essentiel, notamment dans le suivi de votre traitement de fond. N’hésitez pas à aborder avec lui les troubles que vous ressentez et leurs conséquences sur votre vie de tous les jours

L’infirmier(e) et le médecin généraliste : des acteurs au cœur de votre accompagnement

Que ce soit au cours de la période qui suit le diagnostic, avec la reprise d’annonce, ou pour vous expliquer les traitements et vous former sur leur mode d’administration, l’infirmier(e) est à vos côtés et vous suit à chaque étape de votre parcours. Il ou elle pourra vous donner des conseils pour réduire les effets secondaires des traitements, revoir avec vous un geste d’auto-injection et parler de la maladie et des symptômes à votre entourage.

Votre médecin généraliste est le référent de votre parcours de soins, vous pouvez lui exprimer vos inquiétudes et lui poser toutes vos questions.

Le médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR) : le référent de votre rééducation
Il évalue avec vous les troubles et les gênes ressentis dans vos activités courantes afin d’établir un programme de rééducation pour préserver au maximum vos capacités physiques, votre motricité et votre autonomie fonctionnelle.

Le kinésithérapeute : un allié du quotidien

Le kinésithérapeute vous aide à mettre en œuvre des stratégies de compensation et vous apprend des exercices que vous pourrez ensuite répéter chez vous.

L’assistante sociale : un partenaire administratif 

En lien avec l’équipe soignante, l’assistante sociale va étudier avec vous les démarches et demandes d’aide. Elle peut obtenir des aides diverses tout au long de l’évolution de votre maladie (pension d’invalidité, allocation adulte handicapé, aides au logement, etc.).

Et encore d’autres professionnels…

Le pharmacien, l’urologue, le sexologue, le psychologue, l’orthophoniste, l’orthoptiste, l’ergothérapeute

Les réseaux de santé SEP

Des réseaux de santé regroupent des professionnels de santé spécialisés dans la SEP (médecins généralistes, médecins spécialistes, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes…), ainsi que des acteurs du secteur médico-social (maisons départementales des personnes handicapées, psychologues, assistantes sociales, etc.) qui s’associent pour améliorer votre quotidien avec la maladie. En relation constante, ils assurent la coordination et la continuité des soins.

Les centres de ressources et compétences SEP

Les centres de ressources et compétence sont des structures expertes de la SEP au sein des grands Centres Hospitaliers Universitaires Régionaux. Leur mission est de coordonner toutes les actions régionales dans le domaine de la SEP.
Retrouvez toutes les missions du centre de ressources et de compétences du Pole MND en cliquant ici

L’éducation thérapeutique en soutien

Pour comprendre la sclérose en plaques, les traitements proposés, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique est une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils, d’astuces, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec une SEP de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement » précise Corinne 55 ans, qui vit avec sa SEP depuis 15 ans. « On n’a pas peur de faire peur, pas besoin de tout expliquer… L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être actrice par rapport à ma SEP : comprendre la maladie, les traitements, la gestion des soins, adapter mon quotidien pour mener à bien mes projets…J’avais besoin de comprendre pour pouvoir être autonome et pouvoir prendre des décisions. Je veux avoir une capacité de réflexion et d’action pour agir tout de suite et pour me sentir co-responsable, co-décisionnaire. »
Des soignants et des patients formés peuvent vous accompagner en fonction de vos besoins. Cet accompagnement fait partie de vos soins et de la prise en charge de la maladie de la SEP.
Retrouvez tous les programmes disponibles près de chez vous sur le site mon.etp.fr

Trouver des ressources pour soi et ses proches

Pour vous qui vivez avec la maladie, des groupes de paroles ou des plateformes téléphoniques sont là pour vous offrir un soutien efficace dans l’épreuve de la maladie. C’est l’occasion pour vous de partager vos doutes, vos craintes et d’être écouté(e) en toute liberté et confidentialité.
Pour les personnes qui vous accompagnent au quotidien, il est souvent bénéfique de pouvoir faire appel à des soutiens extérieurs. Des lignes téléphoniques de partage, d’écoute et d’information sont aussi à leur disposition pour s’exprimer sans jugement ni tabou et recevoir des conseils.
Nous avons identifié pour vous et vos proches quelques dispositifs qui peuvent vous aider :
• l’association APF France Handicap offre soutien et orientation aux patients ainsi qu’à leurs proches. Cette permanence est assurée par des écoutants psychologues. L’appel est anonyme et gratuit depuis un poste fixe.
Cliquez ici pour accéder au site
• vous pouvez aussi joindre au 0 810 808 953 la ligne Écoute SEP de la Ligue française contre la sclérose en plaques. Elle est destinée à aider les personnes concernées par la SEP (les patients, leur famille et leur entourage) et à répondre à leurs questions.
Cliquez ici pour accéder au site
• le Pôle Régional des Maladies Neurodégénératives a mis en place plusieurs aides dont une plateforme téléphonique, 0 806 806 830, pour soutenir sept jours sur sept les « aidants » d’Occitanie
Cliquez ici pour télécharger la plaquette d’informations