Être proche aidant

Le rôle de l’aidant auprès d’une personne touchée par la SEP est souvent évolutif. Au moment de l’annonce, il doit être en capacité d’apporter un soutien psychologique puis une véritable aide matérielle et physique lorsque le handicap s’installe. Cet « engagement » auprès de la personne aidée a souvent un impact fort sur sa santé, son bien-être et sa qualité́ de vie. Aussi est-il important de savoir s’entourer, de connaître ses droits et surtout d’oser prendre soin de soi.

Le rôle de l’aidant : comment trouver sa place

On ne nait pas aidant, on le devient… Quand la maladie fait irruption dans une famille, souvent un membre se désigne comme aidant de la personne malade, pour autant, trouver sa place n’est pas toujours simple. Pour certains comme Benjamin, époux de Sylvie vivant avec sa SEP depuis 7 ans, c’est une évidence : « Certains amis me disent que j’ai du courage, non je n’ai pas de courage, j’aime ma femme ; je l’assiste en fonction de ce que je sais faire, j’essaie de faire le maximum. Ça fait partie de la vie quotidienne, je n’ai pas l’impression d’être dépassé ou débordé, c’est la vie normale. », pour d’autres, cela demande un peu plus de temps.
N’hésitez pas à vous rapprocher des associations d’aidants, elles peuvent vous apporter des petites « recettes », des témoignages de personnes qui partagent la même expérience de vie, une façon de vous souvenir que vous n’êtes pas seul(e)…
Nous vous proposons de les découvrir en cliquant sur les liens ci-dessous.
www.aidantattitude.fr
www.aidants.fr
La maison des aidants offre dans sa rubrique « Boite à outils » de nombreux guides sur les lois, les droits, le statut d’aidant et bien d’autres, à découvrir sans tarder.
Le guide de l’aidant familial et la brochure de la Fondation ARSEP s’adressent à toutes les personnes accompagnant un proche en situation de dépendance, n’hésitez pas à les consulter en cliquant sur les liens ci-dessous :
Aidant familial : votre guide pratique
Les aidants à l’épreuve de la maladie

Le risque d’épuisement et le droit au répit

S’occuper au quotidien d’un proche malade est une situation souvent épuisante, une charge qui s’ajoute aux contraintes de la vie personnelle, demande du temps et de l’énergie.
De fait, il est fréquent qu’en tant que proche aidant vous ressentiez par moments une lassitude, un découragement pouvant aller jusqu’à l ‘épuisement. N’hésitez pas à faire part de votre situation aux professionnels de santé qui vous suivent. Ils doivent être en capacité d’écouter vos émotions , de soulager votre anxiété et parfois votre dépression.
Des associations d’aide et de soins à domicile sont là, elles aussi pour vous épauler dans votre rôle d’aidant N’hésitez pas à les contacter en consultant les liens ci-dessous.
GRATH : Liste des MDPH et MDA
http://www.adhapservices.fr/
Les services à la personne – SAP

Il arrive que cet épuisement aussi bien physique que psychologique s’accentue dans le temps et altère la qualité de votre relation avec la personne aidée, aussi faut-il veiller à ce que vous puissiez vous occuper de vous.
Accepter de passer le relais pour quelques heures ou quelques jours est indispensable. De nombreux dispositifs comme les accueils de jour, les plateformes de répit existent pour que vous puissiez souffler, vous ressourcer. Découvrez-les en cliquant sur les liens ci-dessous :
Association française des aidants : Fiche pratique « Les solutions de répit »
La Compagnie des Aidants : SOS REPIT
GRATH : Portail de l’accueil temporaire
 et des relais aux aidants

Ou trouver l’information nécessaire ?
Les structures ci-dessous figurent parmi les principaux acteurs de l’accompagnement des aidants et sont habilitées pour gérer les aides financières dont vous pouvez disposer dans le cadre du droit au répit.
Nous vous invitons à les découvrir pour identifier celles qui peuvent répondre le mieux à vos attentes :
• le Centre Communal d’Action Sociale (CCAS)
• le conseil départemental dans le cadre de l’Allocation Personnalisée à l’Autonomie
• le Centre Local d’Information et de Coordination gérontologique (CLIC) pour les personnes de 60 ans et plus, cliquez ici
• les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), cliquez ici
Il est également possible de solliciter des aides financières complémentaires auprès de l’action sociale des caisses de retraite complémentaire et des mutuelles.
Et si vous vous sentez perdu (e) face à l’ampleur de toutes ces démarches, vous pouvez aussi contacter l’assistance sociale de votre secteur qui saura vous conseiller.

Les différents interlocuteurs à solliciter

Le rôle d’aidant est parfois difficile à tenir, au fil du temps peuvent apparaitre des sentiments négatifs tels que la colère, la rancœur, l’agressivité́ associées à la culpabilité. C’est bien souvent cette culpabilité qui empêche de dire que l’on ne se sent pas à la hauteur, que l’on n’arrive pas à aider comme on aurait aimé le faire. C’est à ce moment-là qu’il faut pouvoir exprimer ses propres sentiments. Des psychologues sont là pour entendre vos besoins mais aussi pour comprendre combien il peut être difficile de vivre au quotidien un rôle d’aidant, combien il peut être épuisant d’accompagner une personne malade comme l’exprime Héloïse, épouse de Jean qui vit avec sa SEP depuis 15 ans : « Au fil du temps, l’accompagnement auprès d’un proche atteint de SEP s’intensifie, il faut être plus présent au fur et à mesure que les symptômes s’aggravent et c’est un rôle qui est difficile à accepter. On ne sait pas quel sera le futur. Ça demande beaucoup de renoncements et de sacrifices d’un point de vue personnel et humain. ».
D’autres professionnels de santé comme les kinésithérapeutes ou les ergothérapeutes sont des alliés précieux pour maintenir l’autonomie de la personne malade, alors n’hésitez pas à leur passer le relais comme le conseille Sébastien, 38 ans qui vit avec sa SEP depuis 20 ans :  » Mes proches sont mes aimants, mes aidants sont les kinésithérapeutes, ergothérapeutes, infirmiers (ères) qui m’aident et m’accompagnent pour faire les bons gestes « .

Parler pour rompre l’isolement

Il n’est pas  évident tous les jours d’être présent au quotidien et il est normal de se sentir dépassé(e ),fatigué (e),en parler, exprimer ses doutes, ses difficultés avec d’autres personnes qui vivent des situations similaires peut vous aider car l’entourage proche a parfois du mal à comprendre vos difficultés. Héloise épouse de Jean qui vit avec sa SEP depuis 15 ans en a fait l’expérience : « Faire comprendre à l’entourage ce que c’est que vivre avec un proche atteint de SEP, c’est très difficile. Ca dépend beaucoup de la sensibilité de l’entourage , de ses connaissances et de son histoire personnelle ».
Des dispositifs en ligne : forums, écoutes téléphoniques sont aussi là pour vous permettre de trouver du soutien, des réponses à vos questions et de rompre votre isolement.
N’hésitez pas à les contacter pour avoir conseil et écoute, nous en avons identifié quelques-uns pour vous :
L’association APF France Handicap propose au niveau national une ligne d’écoute SEP : 0 800 854 976. Elle offre soutien et orientation aux personnes touchées par la maladie ainsi qu’à leurs proches. Cette permanence est assurée par des écoutants psychologues. L’appel est anonyme et gratuit depuis un poste fixe.
• Vous pouvez aussi joindre au 0 810 808 953 la ligne Écoute SEP de la Ligue française contre la sclérose en plaques. Elle est destinée à aider les personnes concernées par la SEP ou leurs aidants et à répondre à leurs questions.
• Enfin, le pôle régional des maladies neurodégénératives a mis en place une plateforme téléphonique pour aider sept jours sur sept les « aidants » d’Occitanie, découvrez-la en cliquant ici
Vous pouvez aussi par l’intermédiaire du pôle, bénéficier d’un accompagnement psychologique. Nous vous proposons de prendre connaissance des modalités en cliquant ici.

Mesures de protection juridiques, directives anticipées, personne de confiance de quoi parle-t-on ?

Les effets de la maladie peuvent conduire une personne à perdre ses moyens et à se retrouver hors d’état de prendre en charge ses affaires personnelles, administratives ou financières. Dans ce contexte, le juge peut exiger une mesure de protection juridique : tutelle, curatelle, sauvegarde de justice etc. notamment lorsque des intérêts sont en jeu.
La protection doit être la moins contraignante possible et être exercée en priorité par la famille. Si vous avez du mal à appréhender ce que toutes ces mesures recouvrent, vous pouvez trouver toutes les informations sur le site de Service Public en cliquant ici
Les directives anticipées vous permettent, en cas de maladie grave de faire connaître vos souhaits sur votre fin de vie.  Ce document que vous aurez rédigé aidera les médecins, le moment venu, à prendre leurs décisions sur les soins à donner, si vous ne pouvez plus exprimer vos volontés. Si vous avez créé votre dossier médical partagé (DMP), vous pouvez enregistrer vos directives anticipées à l’intérieur de celui-ci. Elles seront ainsi facilement consultables en cas de besoin. Pour tout savoir sur le sujet cliquez ici :
La personne de confiance est une personne choisie par vous, pour vous accompagner dans vos démarches et auprès des professionnels de santé, pour vous aider dans vos décisions. Elle sera consultée si vous n’avez plus la capacité à exprimer votre volonté. Prenez du temps avant de faire votre choix car cette personne aura une légitimité à laquelle aucun autre proche ne peut prétendre et en cas de fin de vie, son avis prévaudra sur tout autre avis non médical. Pour pouvoir choisir de manière éclairée cliquez sur le lien ci-dessous :
La Maison des Aidants : la personne de confiance
SEP pour vous aider : Prévoir l’évolution de la SEP

Les dispositifs en cours pour une meilleure reconnaissance des aidants

On assiste depuis une dizaine d’années à une reconnaissance croissante de l’importance du rôle des aidants qui s ‘est concrétisée par diverses mesures des pouvoirs publics destinées à les soutenir. Nous vous invitons à les découvrir :

Le congé de proche aidant
Depuis le 1er octobre 2020, le congé proche aidant est entré en vigueur. Dorénavant, tous les aidants (agents du secteur privé, public, les indépendants, les demandeurs d’emploi inscrits) ont la possibilité de prendre des congés rémunérés pour aider un proche handicapé ou en perte d’autonomie d’une particulière gravité sans sacrifier leur vie professionnelle et sociale.
Sa durée maximale est de trois mois mais il peut être renouvelé, sans pouvoir dépasser un an sur l’ensemble de la carrière du salarié.
Pour obtenir toutes les informations sur le montant de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) et son versement nous vous invitons à cliquer sur les liens ci-dessous. :
Service Public : Congé de proche aidant
Service Public : Le congé de proche aidant est désormais indemnisé
Service Public : Demande de prestation de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA)
CAF : Un congé indemnisé par la Caf pour s’occuper de ses proches

Le droit au répit
Il s’agit d’une aide financière pour l’hébergement temporaire d’une personne aidée afin de permettre à son proche de « souffler » un peu, de prendre soin de lui et de se ressourcer. Le législateur a institué le droit au répit des aidants familiaux pour diminuer leur risque d’épuisement.

D’autres mesures peuvent aussi vous concerner si :
• vous cessez ou réduisez votre activité professionnelle pour vous occuper d’un proche vous pouvez bénéficier d’avantages pour votre retraite grâce à la validation de trimestres.
• vous exercez dans le secteur privé , vous pouvez recevoir des dons de congé de la part de vos collègues