Gérer mes symptômes au quotidien

Des symptômes diffus et parfois invisibles

Les symptomes de la SEP se manifestent de manière diverse et variée selon les personnes comme nous le disent Jocelyne, 28 ans qui vit avec sa SEP depuis 3 ans : « ça commence par des troubles de la marche, des fourmillements, les pieds dans le coton, des sensations bizarres »« je me suis réveillée un matin sans ne plus pouvoir bouger mes jambes » et Bruno, 30 ans vivant avec sa SEP depuis 2 ans : « je me cassais la figure quand je faisais du ski, ce qui m’étonnais car j’étais plutôt un bon skieur ».
Beaucoup de signes de la SEP même s’ils viennent impacter plus ou moins sévèrement votre vie quotidienne restent invisibles et fluctuants rendant parfois complexe la compréhension de la maladie par votre entourage.

« Bien sûr, il y a le handicap moteur, être en fauteuil roulant se voit tout de suite mais tous les autres symptômes sont plus ou moins invisibles et l’entourage n’y est pas toujours sensible. »
« Un proche peut avoir l’air tout à fait bien et une heure après être extrêmement fatigué. »

Philippe, 45 ans vit avec sa SEP depuis 15 ans

Nous vous proposons des témoignages vidéos réalisés par la Ligue française contre la sclérose en plaques sur 9 symptômes invisibles, n’hésitez pas à les partager à vos proches et autour de vous : cliquez ici pour accéder à la chaîne.

Vivre mes symptômes au quotidien et apprendre à les gérer

La fatigue : si elle est toujours là et impossible à oublier la prendre en compte est essentiel pour profiter des moments importants.
Quelques conseils pour vous y aider :
• faites ce que vous pouvez, surtout à votre rythme, entrecoupé de moments de repos,
• faites des siestes réparatrices mais courtes pour éviter des nuits sans sommeil,
• n’hésitez pas à déléguer les tâches du quotidien et acceptez de vous faire aider,
• classifier vos activités de la journée par ordre de priorité.
Enfin, contrairement à ce que l’on pourrait penser, la pratique d’une activité physique    régulière seul (e) ou avec un kinésithérapeute est bénéfique pour lutter contre la fatigue. Alors dans la mesure du possible, commencez ou recommencez doucement en vous fixant des objectifs atteignables. Votre spécialiste de médecine physique et de réadaptation et/ou un éducateur d’activité physique adaptée peut vous proposer un programme personnalisé d’exercices qui tiendra compte de votre état de santé. Alors faites leur confiance et bougez, c’est bon pour le moral.
Si l’activité physique ne vous séduit pas, vous pouvez envisager au choix : des séances de cryothérapie (douches, bains froids), la pratique du yoga ou une psychothérapie. Même s’il n’existe pas de solution miracle pour faire disparaitre la fatigue, toutes ces techniques vous permettent de l’atténuer.
Découvrez dans la brochure de la Fondation ARSEP, les fiches conseils pour mieux la gérer, en cliquant ici

Les douleurs ont un effet aussi bien sur le corps que sur le bien être psychique, c’est pourquoi elles méritent d’être entendues et traitées. N’hésitez pas à en parler à votre médecin, à votre kinésithérapeute pour trouver ensemble les solutions qui vous soulageront. Dites-vous que les douleurs sont une conséquence de la maladie et qu’elles ne doivent pas être une fatalité. Les soulager permet d’améliorer votre qualité de vie et de garder toutes vos forces pour combattre la maladie.

La constipation est un symptôme très fréquent dans la sclérose en plaques. Si vous en souffrez, quelques idées pour la combattre :
• pensez à bien vous hydrater et choisissez une eau riche en magnésium,
• augmentez vos apports en fruits et légumes riches en fibres,
• pratiquez une activité physique régulière, elle est vivement conseillée pour stimuler votre transit. Un peu de marche quotidienne est la bienvenue,
• buvez un café ou un verre d‘eau glacée avant d’aller aux toilettes et apprenez la pratique du massage abdominal avec votre kinésithérapeute.
Si ces changements dans votre mode de vie ne suffisent pas, certaines plantes ou des laxatifs doux, adaptés à la constipation chronique peuvent vous être prescrits. Vérifiez au préalable avec votre médecin ou votre pharmacien qu’ils sont compatibles avec vos traitements et ne les utilisez pas au long terme.
Vous pouvez aussi consulter une diététicienne qui pourra vous apporter des conseils personnalisés pour adopter une alimentation saine et équilibrée et éviter les carences qui pourraient aggraver votre fatigue.

Les troubles urinaires : les envies fréquentes et urgentes d’uriner, les fuites urinaires, les difficultés à vider la vessie altèrent de façon importante la qualité de vie.
Quelques précautions à prendre dans votre vie quotidienne pour les limiter :
• buvez suffisamment mais pas trop en limitant les liquides le soir afin de moins risquer des réveils répétés au cours de la nuit,
• évitez le thé, le café, les eaux gazeuses et les épices qui tendent à exciter la vessie.
Parler de ces sujets avec ses proches n’est pas toujours facile car vécu contre une intrusion dans son intimité. Si vous ne parvenez pas à communiquer avec votre entourage, vous pouvez vous tourner vers votre médecin généraliste comme le conseille Patricia qui vit avec sa SEP depuis 25 ans : « Parler de vos troubles à votre médecin va vous permettre d’etre orienté vers un accompagnement pluridisciplinaire ». Nous vous proposons en cliquant ici, la lecture de la brochure de la Fondation ARSEP sur le sujet.

L’éducation thérapeutique en soutien

Pour comprendre la sclérose en plaques, les traitements proposés, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique est une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils, d’astuces, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec une SEP de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement » précise Corinne 55 ans, qui vit avec sa SEP depuis 15 ans. « On n’a pas peur de faire peur, pas besoin de tout expliquer… L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être actrice par rapport à ma SEP : comprendre la maladie, les traitements, la gestion des soins, adapter mon quotidien pour mener à bien mes projets…J’avais besoin de comprendre pour pouvoir être autonome et pouvoir prendre des décisions. Je veux avoir une capacité de réflexion et d’action pour agir tout de suite et pour me sentir co-responsable, co-décisionnaire. »
Des soignants et des patients formés peuvent vous accompagner en fonction de vos besoins. Cet accompagnement fait partie de vos soins et de la prise en charge de la maladie de la SEP.
Retrouvez tous les programmes disponibles près de chez vous sur le site mon.etp.fr

Les approches complémentaires pour m’aider à soulager mes symptômes

La sclérose en plaques comme toute les maladie chronique peut provoquer du stress. Aussi, est-il essentiel de garder des moments pour vous, de vous détendre et de mobiliser votre corps pour retrouver énergie et harmonie.
• Chaque jour, sortez simplement de chez vous pour prendre l’air, vous étirer ou pratiquer qi gong et tai-chi.
• Utilisez des techniques de relaxation : la méditation, l’autohypnose, la sophrologie qui peuvent vous aider à mieux gérer vos émotions, votre anxiété, votre dépression, votre fatigue chronique et améliorer votre qualité de vie.
• Le yoga basé sur des mouvements doux et le souffle vous permet d’unifier tout en douceur votre corps et votre esprit et présente de nombreux bénéfices sur le sommeil et les douleurs de dos. Pratiquez-le à votre rythme, en cours ou à votre domicile avec des vidéos en ligne.
Prendre soin de soi, c’est aussi se reconnecter à ses désirs, à ses envies parfois oubliées ou mises entre parenthèse. Ainsi, certain (e) s pourront s’initier à l’art thérapie, au théâtre à la danse et laisser ainsi s’exprimer toute leur créativité.
La maladie c’est l’occasion de s’occuper de soi et de se faire plaisir.