Etre acteur de mes soins

Construire une relation de confiance …

Vivre avec une maladie chronique comme la SEP, cela signifie de vivre avec cette maladie tout au long de sa vie. La qualité de la relation avec les professionnels qui vous accompagnent va conditionner votre capacité à construire vos projets futurs. Et cette relation de confiance basée sur l’écoute, l’échange, le partage d’informations et de décisions se construit ensemble, vous et les différents professionnels engagés à vos côtés pour vous permettre de mieux comprendre et mieux vivre au quotidien avec la SEP.

« Quand on comprend ce que l’on a, on peut mieux le vivre ou agir en conséquence… »

« Le fait d’avoir compris ce qu’était cette maladie, les symptômes, les phases qui pouvaient être les miennes ou pas, ça m’a permis d’anticiper…. A partir du moment où je ressentais un symptôme, je savais ce qu’il fallait que je fasse à l’avance et cela me permet d’avancer plus sereinement… »

« Et tout cela a été possible grâce au dialogue, l’échange et la relation construits avec mes soignants »

Patricia, 50 ans, vit avec sa SEP depuis 25 ans

… et être partenaire avec les professionnels de santé qui vous accompagnent

 S’engager dans le partenariat en santé, c’est agir ensemble (vous et votre équipe de soins) :
• en reconnaissant et en s’appuyant sur la complémentarité des expériences, savoirs et compétences de chacun
• et ce par la co-construction, co-décision, co-mise en œuvre de votre projet de santé en lien avec votre projet de vie.
Aussi, en tant que partenaire, n’hésitez pas avec vos soignants à :
• poser les questions nécessaires pour mieux comprendre, pouvoir agir et prendre des décisions
• partager votre expérience quotidienne
• faire part de vos besoins et de vos projets
• parler de vos difficultés et réussites…
• co-élaborer, co-décider votre projet de santé en mobilisant vos ressources personnelles et sociales, en explorant les différentes options thérapeutiques, en formulant vos objectifs prioritaires et votre projet de santé.
Chacun de son côté, on avance mais ensemble on va plus loin.

L’éducation thérapeutique en soutien

Pour comprendre la sclérose en plaques, les poussées, les traitements proposés, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique reste une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils, d’astuces, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec une SEP de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement, précise Fabienne qui vit avec une SEP depuis 10 ans. On n’a pas peur de faire peur, pas besoin de tout expliquer… L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être actrice par rapport à ma pathologie : l’importance des traitements, la gestion des soins…J’avais besoin de comprendre pour pouvoir être autonome et pouvoir prendre des décisions. Je veux avoir une capacité de réflexion et d’action pour agir tout de suite et pour me sentir co-responsable, co-décisionnaire. »

Les différents interlocuteurs de votre parcours de soins 

Différents professionnels interviennent à vos côtés, nous vous proposons de les découvrir.

Le neurologue : votre premier partenaire
Il va jouer un rôle essentiel, notamment dans le suivi de votre traitement de fond. N’hésitez pas à aborder avec lui les troubles que vous ressentez et leurs conséquences sur votre vie de tous les jours.

L’infirmier(e) et le médecin généraliste : des acteurs au cœur de votre accompagnement
Que ce soit au cours de la période qui suit le diagnostic ou pour vous expliquer les traitements et leur mode d’administration, l’infirmier(e) est à vos côtés et vous suit à chaque étape de votre parcours. Il ou elle pourra vous donner des conseils pour réduire les effets secondaires des traitements, revoir avec vous un geste d’auto-injection et parler de la maladie et des symptômes à votre entourage.
Votre médecin généraliste est le référent de votre parcours de soins, vous pouvez lui exprimer vos inquiétudes et lui poser toutes vos questions.

Le médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR) : le référent de votre rééducation
Il évalue avec vous les troubles et les gênes ressentis dans vos activités courantes afin d’établir un programme de rééducation pour préserver au maximum vos capacités physiques, votre motricité et votre autonomie fonctionnelle.

Le kinésithérapeute : un allié du quotidien
Le kinésithérapeute vous aide à mettre en œuvre des stratégies de compensation et vous apprend des exercices que vous pourrez ensuite répéter chez vous.

L’assistante sociale : un partenaire administratif
En lien avec l’équipe soignante, l’assistante sociale va étudier avec vous les démarches et demandes d’aide. Elle peut obtenir des aides diverses tout au long de l’évolution de votre maladie (pension d’invalidité, allocation aux Adultes Handicapés, aides au logement, etc.).

Et encore d’autres professionnels… le pharmacien, l’urologue, le sexologue, le psychologue, l’orthophoniste, l’orthoptiste, l’ergothérapeute

Les réseaux de santé SEP
Ces réseaux de santé regroupent des professionnels spécialisés dans la SEP (médecins généralistes, médecins spécialistes, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes…), ainsi que des acteurs du secteur médico-social (maisons départementales des personnes handicapées, psychologues, assistantes sociales, etc.) qui s’associent pour améliorer votre quotidien avec la maladie. En relation constante, ils assurent la coordination et la continuité des soins.

Les centres de ressources et compétences SEP
Les centres de ressources et compétence sont des structures expertes de la SEP au sein des grands Centres Hospitaliers Universitaires Régionaux. Leur mission est de coordonner toutes les actions régionales dans le domaine de la SEP.
Retrouvez toutes les missions du centre de ressources et de compétences du Pole MND en cliquant ici

Les associations de patients et d’aidants sont là aussi pour vous accompagner au quotidien. A votre écoute, elles peuvent vous aider dans vos démarches administratives, vous informer sur vos droits, vous apporter de nombreuses réponses d’ordre médical ou social. Elles favorisent les échanges entre pairs sous la forme de groupes de parole, participent à rompre l’isolement et facilitent le mieux vivre avec la maladie au quotidien. Vous pouvez retrouver leurs coordonnées en cliquant ici