Vivre avec sa SEP bouleverse sa vie
et celle de son entourage.
Comprendre et suivre son traitement, modifier son alimentation, faire de l’activité physique, en parler à son entourage, son travail, voyager… peuvent être difficiles. La surprise, la culpabilité, la peur, le découragement, la lassitude, la tristesse sont autant de sentiments qui peuvent survenir face à la maladie. On peut apprendre à vivre au quotidien avec sa SEP. Des soignants et des patients formés peuvent vous accompagner en fonction de vos besoins. Cet accompagnement fait partie de vos soins et de la prise en charge de votre maladie : c’est l’éducation thérapeutique.
L’éducation thérapeutique, pour qui ?
Pour toutes les personnes vivant avec une SEP. Votre participation est sans obligation et vous pouvez en bénéficier dès l’annonce de votre maladie ou à tout autre moment.
L’éducation thérapeutique, pour quoi ?
Pour être plus autonome et intégrer ma maladie dans ma vie quotidienne. Avoir le temps et les informations pour mieux la connaître : comprendre ma SEP et mon traitement.
Prendre soin de ma santé et diminuer certains risques d’aggravation de la maladie et/ou corporels : trouver du plaisir à pratiquer une activité physique et avoir une alimentation adaptée, gérer mes médicaments, faire face à un problème de santé…
• Être mieux compris par mon entourage : savoir comment en parler à ma famille, mes amis, mes collègues de travail…
• Bien vivre au quotidien : maintenir une vie intime, organiser mon prochain voyage, aller au restaurant, recevoir mes amis, avoir des aides…
• Être moins seul et avoir confiance en moi : en parler avec des professionnels de santé spécialisés et partager mon vécu avec d’autres personnes vivant avec une SEP.
L’éducation thérapeutique, comment ?
L’éducation thérapeutique s’articule autour de trois temps principaux :
L’entretien personnalisé individuel
Avec un professionnel, vous échangez sur vos questions, vos attentes et vous fixez vos objectifs et les moyens de les atteindre. Vous élaborerez ensemble votre programme personnel avec votre participation aux ateliers (3 à 4 minimum).
Les ateliers
Vous participez à des séances éducatives individuelles ou le plus souvent avec d’autres personnes qui partagent les mêmes préoccupations. Suivant les thèmes abordés, des activités vous seront proposées sous forme de discussions et/ou d’ateliers pratiques (ex : ateliers cuisine, d’activités physiques, échanges avec d’autres patients pour partager les « trucs et astuces » du quotidien…).
Ces séances sont animées par des professionnels de santé formés à l’Education Thérapeutique (médecin, infirmier(e), diététicien(ne), psychologue, professeur d’activité physique, kinésithérapeute, patient…).
Le bilan
A la fin des ateliers, vous faites le point sur vos objectifs choisis.
N’hésitez pas à en parler à votre professionnel de santé.