En parler avec d’autres personnes

Vivre avec une SEP n’est pas toujours facile et il arrive de se sentir seul.  Exprimer librement ses difficultés ou ses appréhensions à son entourage n’est pas simple. Des lieux existent pour être écouté(e), trouver de l’information et échanger. Si vous ne souhaitez pas ou ne pouvez pas vous déplacer, d’autres solutions : forums, écoutes téléphoniques ou mails sont là, afin que vous ne vous sentiez jamais isolé (e) face à la maladie.

Les groupes de paroles : un soutien psychologique précieux

Il n’est pas toujours facile d’exprimer à ses proches toutes les émotions ressenties, ni de poser aux soignants toutes les questions que l’on a en tête, de peur de passer pour quelqu’un qui ne comprend rien. « Il y a certaines personnes dans mon entourage à qui je n’ai pas envie d’en parler parce que je crains de leur part un changement de regard ou d’attitude ».
Le groupe de parole permet de trouver un soutien efficace dans l’épreuve de la maladie, de parler avec ses pairs et d’être écouté(e) en toute liberté et confidentialité. Parler avec des personnes qui vivent ou ont vécu une situation similaire a beaucoup de vertus :« J’ai besoin de discuter et de parler de la maladie avec des gens qui me comprennent qui ont les mêmes symptômes que moi. C’est bien de discuter avec des gens qui comprennent, vous ne pouvez pas vous imaginer ».
C’est un moyen de pouvoir exorciser ses peurs, sa colère, partager ses doutes, obtenir des réponses à ses questions dans une atmosphère conviviale. « Ce groupe, ça m’a permis d’exorciser la colère ,cette colère que l’on a d’avoir cette maladie que l’on n’accepte pas vraiment ».
C’est aussi une occasion de s’entraider en partageant son expérience, son vécu et les petits trucs et astuces qui facilitent la vie avec la maladie. Comme le dit Nicole, 63 ans avec beaucoup d’émotion : « Ça fait dix-sept ans que j’ai la SEP, je peux leur apporter mon expérience ».
Partout en France, de nombreuses associations de patients : La Ligue française contre la contre la sclérose en plaques, l’APF France Handicap et d’autres proposent des groupes de paroles pour les personnes vivant avec une SEP. N’hésitez pas à les contacter en cliquant ici pour participer aux réunions.

Souvent, c’est le premier pas qui coûte… Mais une fois dans la place on ne court qu’un risque : celui de vouloir revenir !

L’éducation thérapeutique en soutien

Pour comprendre la sclérose en plaques, les traitements proposés, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique est une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils, d’astuces, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec une SEP de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement » précise Corinne 55 ans, qui vit avec sa SEP depuis 15 ans. « On n’a pas peur de faire peur, pas besoin de tout expliquer… L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être actrice par rapport à ma SEP : comprendre la maladie, les traitements, la gestion des soins, adapter mon quotidien pour mener à bien mes projets…J’avais besoin de comprendre pour pouvoir être autonome et pouvoir prendre des décisions. Je veux avoir une capacité de réflexion et d’action pour agir tout de suite et pour me sentir co-responsable, co-décisionnaire ».
Des soignants et des patients formés peuvent vous accompagner en fonction de vos besoins. Cet accompagnement fait partie de vos soins et de la prise en charge de la maladie de la SEP.
Retrouvez tous les programmes disponibles près de chez vous sur le site mon.etp.fr

Ne jamais être seul (e) face à la maladie

Que vous soyez directement touché (e) par la maladie ou proche aidant, des dispositifs en ligne : forums, écoutes téléphoniques, communautés d’entraide entre patients sont là pour que vous puissiez partager votre vécu, votre expérience ou poser des questions. « Je n’ose pas dire quand ça ne va pas et finalement je me sens seule avec ma souffrance ». Pour vos proches, ces dispositifs peuvent leur permettre de trouver du soutien, des réponses à leurs questions et rompre leur isolement.
Des services téléphoniques anonymes, confidentiels et gratuits peuvent aussi vous apporter écoute, accompagnement et soutien psychologique adapté en particulier après l’annonce du diagnostic.
N’hésitez pas à les contacter, nous en avons identifié quelques-uns pour vous :
• L’association APF France Handicap propose au niveau national une ligne d’écoute SEP : 0 800 854 976. Elle offre soutien et orientation aux patients ainsi qu’à leurs proches. Cette permanence est assurée par des écoutants psychologues. L’appel est anonyme et gratuit depuis un poste fixe.
Pour accéder à leur site cliquez ici
• Vous pouvez aussi joindre au 0 810 808 953 la ligne Écoute SEP de la Ligue Française contre la sclérose en plaques. Elle est destinée à aider les personnes concernées par la SEP (les patients, leur famille et leur entourage) et à répondre à leurs questions.
Pour accéder à leur site cliquez ici
• Enfin, des bénévoles de la Fondation ARSEP au 01 43 90 39 39 répondent à toutes vos questions concernant la maladie et la recherche médicale ou scientifique.
Pour accéder à leur site cliquez ici
• La communauté d’entraide de l’association « Notre Sclérose » permet de rechercher près de chez vous des patients solidaires pouvant répondre à vos questions.
Pour accéder à leur site cliquez ici
• Pour des questions d’ordre médical ou scientifique, vous pouvez contacter l’UNISEP par téléphone :au 01 43 90 39 35 ou directement un médecin au 01 43 90 39 39. Il répond en toute confidentialité à vos questions médicales et relatives aux avancées de la recherche ainsi qu’à la vie au quotidien avec la sclérose en plaques.
Pour accéder à leur site cliquez ici
• Pour faire valoir vos droits et ceux de vos proches l’Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP) vous écoute, accompagne et oriente vers les services sociaux de proximité, les organismes administratifs ou judiciaires compétents pour répondre à vos problématiques. Elle vous apporte des conseils pour favoriser votre vie à domicile mais également pour vous permettre d’envisager des solutions aux problèmes rencontrés. Elle met aussi à votre disposition un service social au : 0 810 803 295
Pour accéder à leur site cliquez ici

Des lieux ressources pour trouver de l’aide

Les ateliers mémoire sont des espaces animés par des neuropsychologues. L’objectif est de vous donner des astuces pour toutes les tâches du quotidien : vous rendre à un rendez-vous, faire vos courses, élaborer vos repas, gérer vos papiers administratifs …
C’est aussi l’occasion de pouvoir échanger librement autour de vos difficultés, de vos réussites, de vos traitements et oser dire des choses que ni vos proches, ni votre conjoint ne peuvent ni entendre, ni comprendre. De faire de belles rencontres avec des personnes confrontées aux mêmes problématiques, aux mêmes préoccupations ou simplement passer de bons moments, entretenir des contacts précieux à travers le partage de multiples activités
Renseignez-vous auprès de la Ligue Française contre la sclérose en plaques Tel : 01 53 98 98 80 ou mail info@ligue-sclerose.fr, elle pourra vous communiquer des informations sur les actions menées dans votre région.

Les Réseaux de santé spécialisés dans la SEP sont des structures régionales composées d’équipes pluridisciplinaires : neurologues, psychologues, médecins rééducateurs, kinésithérapeutes, urologues, orthophonistes, ergothérapeutes, infirmier (e)s ou assistants sociaux etc. qui collaborent pour encadrer votre parcours de soins préalablement établi, sans se substituer aux professionnels de santé référents. Ils jouent un rôle d’interface qui leur permet de rentrer en contact et de coordonner tous ces intervenants.
Leur objectif est de s’assurer de la qualité de votre prise en charge afin d’améliorer votre qualité de vie.
Ils vous informent, vous orientent et vous accompagnent dans vos démarches et peuvent si vous le souhaitez, vous aider à mettre en place des actions personnalisées de soins à proximité de votre domicile.

Pourquoi contacter un réseau de santé SEP ?
L’inscription et l’accès aux réseaux sont entièrement gratuits. Au sein d’un réseau de santé, vous pouvez notamment bénéficier :
• d’explications d’un(e) infirmier(ère) sur les modalités de traitements,
• d’annuaires de ressources,
• d’un soutien d’un(e) assistant(e) social(e) dans vos démarches administratives,
• d’un accompagnement psychologique,
Pour vous rapprocher du réseau de santé SEP sur votre territoire cliquez sur le lien ci-dessous : Réseaux sclérose en plaques.

Les associations de patients
Retrouvez ici des associations nationales et régionales qui vous apporteront informations, soutien et accompagnement