En parler à mes proches

Vivre avec une SEP c’est continuer à vivre SA vie personnelle, familiale, professionnelle, amoureuse. Cela nécessite de pouvoir en parler à son conjoint, ses enfants, ses proches mais
parler à ses proches n’est pas toujours facile. Que vais-je leur dire ? comment vont-ils réagir ? En choisissant d’en parler, vous avez l’opportunité de vous alléger d’un poids, de partager votre peur du handicap, de leur donner des informations et explications pour qu’ils comprennent ce qu’est la SEP et ce que vous vivez.

Oser parler de sa sclérose en plaques à ses proches

La sclérose en plaques évoque bien souvent l’idée du handicap alors, que ce soit pour un conjoint, des enfants, des parents entendre parler de la SEP est anxiogène. Face à cette épreuve difficile, les proches ne savent pas toujours très bien comment réagir, ils peuvent se sentir désemparés, anxieux, éprouver un sentiment de culpabilité. Pourtant, la parole libérée est souvent salvatrice pour la personne qui vit avec la maladie mais aussi pour ses proches.
Dire c’est s’autoriser à exprimer ses émotions, ses doutes, ses peurs face au changement de rôle qu’engendre la maladie au sein de la famille, dans son couple et entendre que l’on est compris dans le combat contre la maladie ce qui reste parfois difficile. Pour vos proches, c’est l’occasion de prendre conscience de vos difficultés, de vos attentes et du soutien qu’ils doivent mobiliser pour vous aider. 

« J’en ai assez de me plaindre d’être fatiguée. Le plus dur est le sentiment de ne pas être entendue. Il faut que j’en vienne à pleurer pour être enfin écoutée et reconnue. Et puis, je me sens moins disponible pour mon mari. J’ai du mal à prendre des initiatives quand je suis trop fatiguée. »
« J’ai envie de parler de ma maladie avec mon mari pour plusieurs raisons : pour rester proche de lui au travers de nos préoccupations communes, pour justifier un partage des tâches ménagères plus équitable, et pour le solliciter quand le fardeau devient excessif. En même temps, il m’est difficile d’avoir trop souvent besoin de lui ; je me sens coupable, car, à cause de ma maladie, il doit assumer des tâches qui m’incombaient auparavant, sans compter que je m’énerve quand il ne fait pas les choses à ma façon. »

Pascale, 36 ans vit avec sa SEP depuis 10 ans.

En parler pour vous sentir soutenu
Le soutien des proches est une aide précieuse à toutes les étapes de la maladie et vivre avec une sclérose en plaques est plus facile lorsqu’on peut compter sur son entourage comme le confirme Alain, 55 ans vivant avec sa SEP depuis 6 ans :« J’ai besoin d’être aidé pour les « transferts » du lit à la douche, de la douche au fauteuil… J’ai aussi besoin d’aide pour ramasser quelque chose que j’ai fait tomber par terre… bref, j’ai besoin que mon épouse m’aide pratiquement tout le temps. J’en suis conscient et je ne manque jamais une seule occasion de lui demander « peux-tu m’aider s’il te plaît ? » et de la remercier. « Merci ma chérie ! »
Vos proches, comme leur nom l’indique, sont les plus à même de vous apporter affection, écoute attentive, présence, énergie et bonne humeur ou encore motivation en toutes circonstances.
Ce sont eux qui sont là pour vous accompagner au moment de l’annonce du diagnostic, quand les traitements sont lourds à supporter, face à la douleur des poussées. Dans ces moments de doute, de découragement, ils peuvent vous aider à maintenir le cap, le moral… et par ricochet, votre santé !

En parler pour les rassurer et apaiser leurs inquiétudes
Paradoxalement, savoir, rassure l’autre et peut lui éviter une attitude de rejet par ignorance. Votre entourage va pouvoir être associé à ce que la maladie implique comme changement dans votre vie et avoir des comportements plus adaptés à vos besoins, ce qui n’est pas toujours une évidence.

« Je ne sais pas comment l’aider : dois-je lui proposer mon aide systématiquement au risque de la vexer ou de passer pour intrusif ou bien dois-je attendre qu’elle me sollicite et risquer de passer pour indiffèrent ou égoïste ? ».

comme le souligne Jean-Pierre, 45 ans, époux de Pascale qui vit avec sa SEP depuis 5 ans .

Savoir, c’est aussi voir les choses avec réalisme, avoir moins peur.

Pourquoi est-il parfois si difficile d’en parler ?

L’annonce de votre SEP à vos proches ne doit pas se faire dans la précipitation, vous devez prendre le temps de vous approprier votre maladie avant d’en parler avec sérénité.
En parler c’est craindre un changement de regard sur soi, redouter d’être perçu (e) comme une charge et pire encore d’être abandonné (e) par les personnes que l’on aime.

Comment en parler à son conjoint
L’intrusion de la maladie au sein du couple provoque souvent des modifications ou des tensions dans la manière d’être à l’autre et même si vous souhaiteriez que tout soit comme avant, certains signes ne trompent pas et certaines émotions sont perceptibles.
Aussi, pour éviter que les malentendus s’accumulent, osez parler. En effet, la fatigue que vous ressentez est parfois un symptôme difficile à comprendre par celui ou celle qui et à vos côtés. « Je ne comprends pas sa fatigue ; parfois tout va bien et elle est très dynamique, à d’autres moments elle est comme abattue. »
A l’inverse, soyez prêt à entendre et à accepter qu’eux aussi soient fatigués et qu’ils aient besoin d’aide ou simplement de souffler. Demander à l’autre, « Comment tu vas toi ? » c’est aussi important !

Parler pour évoquer les répercussions que peut avoir la maladie sur votre sexualité en raison de la fatigue et de la modification de la sensibilité physique qu’elle engendre nécessitant parfois quelques réaménagements.
Parler pour dire vos craintes d’affronter et d’accepter son regard et votre envie de tendresse pour préserver vos rapports amoureux et aller consulter sans tarder quand « les rapports deviennent impossibles car trop douloureux » comme cela a été le cas pour Jocelyne, 28 ans qui vit avec sa SEP depuis 3 ans.
Mais si vous n’arrivez pas à trouver les mots, n’hésitez pas à en parler à un professionnel : médecin, psychologue des réseaux de santé dédiés à la SEP, seul (e) ou en couple.
La seule règle d’or : le dialogue pour désamorcer conflits, incompréhensions et rétablir le lien.

Comment en parler à ses enfants
L’une des étapes compliquées dans la maladie est probablement, l’annonce à ses enfants. Beaucoup de questions se posent comme le dit Dominique, 44 ans vivant avec sa SEP depuis 8 ans : « cette maladie est compliquée à expliquer, moi-même je ne suis pas sûre de bien avoir tout intégré́. Que va- t-il comprendre ? J’aimerais le préserver au mieux et l’aider à surmonter cette épreuve sans qu’il soit traumatisé. ». iI n’est pas nécessaire de tout dire mais l’essentiel est de dire la vérité, d’exprimer ouvertement les difficultés liées à la SEP et ses répercussions dans la vie quotidienne.
Cette information transparente et le vocabulaire employé adapté à l’âge de votre /vos enfant (s) va leur permettre à de se sentir plus en sécurité. Choisissez des mots simples pour expliquer la maladie sans susciter trop d’inquiétude, autorisez-les à poser des questions car la SEP est une maladie complexe dont la logique n’a rien d’évident pour un enfant : par exemple, pourquoi une atteinte au niveau du cerveau se manifesterait-elle dans les jambes ?
Encouragez-les à exprimer leurs ressentis et leurs émotions et surtout faites-vous confiance.
Pour compléter cette invitation au dialogue, des sites ou des bandes dessinées peuvent vous aider, nous en avons sélectionné un certain nombre :
SEP pas sorcier
Société Suisse de la sclérose en plaques
Kids SEP
Brochure BETA SEP : Benjamin et sa maman
PerSEPtions : J’ai une SEP et j’en parle avec mes enfants
Sam Et Pat’, une famille formidable ! : Des images et des mots pour expliquer la SEP aux enfants

Comment en parler à ses parents
L’annonce de la maladie à ses parents provoque toujours beaucoup d’émotion, il ne faut pas perdre de vue qu’à leurs yeux, vous êtes toujours leur enfant. Ils peuvent culpabiliser et se sentir responsables et donc chercher à vous surprotéger. « Nous pourrions l’aider plus, mais nous avons l’impression d’être rejetés quand nous prenons l’initiative. ». Leur attitude peut vous réconforter ou vous peser :« En général, je déteste qu’ils me plaignent et me fassent l’objet d’attentions particulières ; en même temps, j’ai envie qu’ils comprennent que j’ai besoin de temps de repos. » l’important est que chacun puisse trouver sa place.

Ne pas vouloir ou pouvoir parler de sa sclérose en plaques

Certaines personnes confrontées à la SEP font le choix de ne partager que certaines informations ou sentiments avec leur entourage et globalement d’en dire le moins possible.
Ce parti pris est pour certain(e)s une manière de cacher ses faiblesses face à la maladie et de conserver un comportement habituel.
Ne pas en parler, c’est aussi ne pas adopter le statut de malade, ne pas être défini(e) par sa maladie, ne pas être assigné(e) à une place particulière, c’est tout simplement une manière de préserver son identité et de rester un homme ou une femme « normale ».
Aussi, soyez respectueux de l’intimité et de la pudeur de la personne malade, ses silences sont peut-être le signe de difficultés à accepter la maladie et ses répercussions ou au contraire une manière de la tenir à distance et de donner la priorité à la vie.
Parfois, c’est l’entourage qui ne souhaite pas savoir, qui préfère rester dans le déni ; un stratagème pour mieux combattre la maladie. Dans ce cas, il existe des structures pour pouvoir en parler, n’hésitez pas à les contacter.
Écoute SEP (Ligue française contre la sclérose en plaques) : 0 810 808 953
APF écoute info SEP (Association des paralysés de France) : 0 800 854 976. Des psychologues vous répondent chaque jour.