Ma vie au quotidien

Les difficultés du quotidien avec une SEP

Au fil du temps, votre corps peut ne plus répondre comme avant à des gestes simples comme se lever de son lit, prendre sa douche, se déplacer, ils peuvent devenir compliqués et le recours à des aides nécessaire. Face à ce nouveau besoin, plusieurs sentiments et comportements peuvent s’entremêler : un sentiment d’échec, l’impression d’avoir perdu la bataille contre sa maladie, l’isolement pour ne pas affronter le regard des autres, leurs éventuelles questions ou sentiment de pitié, la crainte d’une stigmatisation.

« Notre vie sociale s’en trouve fortement réduite, il refuse la plupart des invitations ».

Evelyne, épouse de Patrick qui vit avec sa SEP depuis 10 ans.

« Je redoute que les gens à l’extérieur me regardent avec pitié ou compassion. Je ne supporterais pas que les voisins viennent me demander ce qui m’arrive si je sortais avec une canne. Je n’ai pas envie d’expliquer ».

Patrick, vit avec sa SEP depuis 10 ans.

« Je ne veux pas que les gens me regardent bizarrement, je ne veux pas que les gens parlent derrière mon dos, je ne veux pas que les gens sachent que j’ai cette maladie. C’est comme si j’avais un peu honte d’être malade… »

Gérard, vit avec sa SEP depuis 5 ans.

A ces peurs se rajoutent souvent une perte de confiance et de repères, de la colère car accepter une diminution de ses capacités, un aménagement même minime de son logement pour retrouver une aisance et une liberté de mouvement n’est pas toujours simple à intégrer comme le prouve les réflexions de Paul 56 ans vivant depuis 20 ans avec sa SEP« Le médecin m’en a parlé, mes proches aussi mais je refuse toute aide technique comme on dit. L’accepter serait laisser gagner la maladie, ce serait un échec et la porte ouverte à l’aggravation de ma SEP. C’est la même chose pour un changement de poste ou une réduction de mon temps de travail : quelle serait alors ma place dans la société, quelle utilité ? J’aurais l’impression de ne plus servir à rien ».
Pourtant, accepter une aide technique vous redonne la possibilité́ de faire plus d’activités, d’économiser votre énergie et de mieux gérer votre fatigue comme l’exprime Bernard, époux de Claire qui vit avecsa SEP depuis 18 ans « On lui a expliqué qu’en travaillant autrement et qu’en utilisant une aide à la marche par exemple, elle pourrait sortir de nouveau, on pourrait faire plus d’activités, qu’elle serait moins fatiguée. Alors on a testé et finalement,c’est pour elle un regain d’autonomie ».
L’usage du fauteuil roulant par exemple peut être un bon moyen pour ne pas vous priver d’une sortie avec vos amis quand la fatigue devient intense lors d’une poussée.
Mais si le recours à ces aides reste douloureux, des psychologues, des assistantes sociales sont là pour écouter vos peurs, répondre à vos questions, vous orienter dans vos démarches.

Les aides pour préserver votre autonomie et votre vie sociale

L’idée d’être assisté (e) n’est pas toujours simple à gérer et accepter l’aide apportée, c’est se sentir parfois encore plus « handicapé (e ) ». Mais regarder différemment les solutions mises à votre disposition et en comprendre les bienfaits, c’est souvent les adopter.
Quand certaines actions de la vie quotidienne peuvent s’avérer progressivement difficiles à accomplir : cuisine, repassage, courses, toilette ou encore l’habillage, des intervenants extérieurs : aide- ménagère, auxiliaire de vie, société de portage de repas peuvent vous accompagner. Oser leur faire appel, c’est aussi l’occasion de soulager vos aidants et de vous alléger d’une certaine culpabilité que vous pouvez parfois ressentir à leur égard.
Ces aides techniques peuvent aussi préserver votre autonomie. Il en existe plusieurs catégories :
• celles qui pallient votre manque de force comme les ouvre-bocaux, les couverts adaptés, les ouvre-bouteilles,
• celles qui facilitent la marche et les déplacements en toute sécurité comme les cannes, les béquilles, les déambulateurs et fauteuil roulant qui peuvent devenir de véritables alliés.
Il en existe encore bien d’autres, vous pouvez les retrouver en consultant le site Handicat.
Alors pour trouver celles qui vous correspondent le mieux, pensez à les tester. A chacun son aide !
Deux applications sur téléphone SEP Agenda et Cleo peuvent vous être d’un grand recours pour trouver des conseils pratiques.
Avec elles, vous ne serez plus seul(e) face à la maladie.

Permis de conduire et véhicule

Au fil des années la conduite de votre véhicule peut s’avérer difficile en cas de fatigue, de troubles visuels ou de perte de réflexes liés aux symptômes de la SEP et peuvent être source d’accidents. Il n’est pas toujours facile de reconnaître et d’accepter les limites qu’impose la maladie,mais même avec launeSEP, on peut conduire, il suffit juste d’entreprendre quelques démarches et aménagements qui vous permettront de garder mobilité et indépendance :

Effectuer un examen médical
Il est gratuit en cas de handicap moteur et assuré par des médecins experts agrées par le préfet. Une évaluation de vos capacités physiques permet de déterminer si l’incapacité constatée risque ou non d’empêcher une manœuvre efficace et rapide ou de gêner le maniement des commandes, notamment en situation d’urgence. Si l’avis est positif, le médecin vous remet un certificat médical d’aptitude valable entre six mois et cinq ans et un permis de conduire de durée de validité limitée vous est remis.
Avant cette visite, certainsétablissements proposent une évaluation de votre conduite automobile sur simulateur ou dans certaines auto écoles pour apprécier vos difficultés et vous conseiller dans vos démarches. Pour trouver celles présentes sur votre département, vous pouvez consulter le site du CEREMH (Centre de Ressource Et d’innovation Mobilité Handicap) en cliquant ici

Pour aller plus loin, la liste des médecins agréés est disponible sur le site internet de votre préfecture ou sur les liens internet ci-dessous:
Le formulaire CERFA intitulé « Permis de conduire- Avis médical » et la notice explicative sont disponibles en cliquant sur les liens suivants :
demarches.gouv : Permis de conduire – Avis médical
Contrôle médical de l’aptitude à la conduite des conducteurs et des candidats au permis de conduire

Aménager votre véhicule
Après évaluation, il est possible que vous obteniez un permis B « avec aménagement » cela signifie qu’en fonction de votre handicap, votre véhicule doit faire l’objet d’un certain nombre de modifications : adaptations de l’habitacle ou des commandes de conduite. Faire confiance à la technologie actuelle, c’est pouvoir garder très longtemps votre autonomie.
Retrouvez dans les fiches ci-dessous les principaux aménagements à envisager :
CEREMH : Aménagements du poste de conduite en fonction de vos capacités
CEREMH : Aménagements du poste de conduite : les différents types de commandes

L’aménagement du domicile pour se sentir bien à la maison

Dans un premier temps, vous pouvez réaménager votre domicile à minima en réduisant au maximum les objets présents sur le sol, éclairer les coins sombres, marquer le sol avec des repères colorés, mettre un tapis antidérapant au fond de votre baignoire et une barre d’appui pour vous relever plus facilement.
Mais quand des gestes simples comme : se lever de son lit, prendre sa douche seul (e), cuisiner en se déplaçant d’un bout à l’autre de la cuisine, deviennent beaucoup plus compliqués en raison d’une perte d’équilibre, de mobilité ou de problèmes de coordination, des aménagements dans votre domicile s’imposent. Pourtant, vous pouvez vivre ces changements comme une véritable intrusion dans votre sphère intime. Ils pointent l’évolution de la maladie et une diminution de vos capacités. Alors comme Paul vous pouvez ressentir de la colère et même une opposition à utiliser les aides qui vous sont proposées. : « Le médecin m’en a parlé, mes proches aussi mais je refuse toute aide technique comme on dit. L’accepter serait laisser gagner la maladie, ce serait un échec et la porte ouverte à l’aggravation de ma SEP ».
Pourtant, un aménagement même minime de votre logement peut vous permettre de retrouver une aisance et une liberté de mouvement. Se sentir bien chez soi, c’est participer aux activités domestiques, garder une certaine autonomie et une vie sociale.
Alors, pour cheminer et être accompagné (e) dans ce projet de changement , vous pouvez faire appel à un(e) ergothérapeute, Il/elle pourra vous conseiller et vous permettre de le mener à bien.
Sachez qu’il existe des aides financières destinées à couvrir les frais, souvent onéreux de ces adaptations du domicile. Découvrez-les en cliquant sur les liens ci-dessous :
Service Public : Demande auprès de la MDPH
Agence Nationale de l’Habitat : BIEN VIEILLIR CHEZ VOUS AVEC HABITER FACILE

Les démarches et aides utiles

Des organismes peuvent vous aider dans vos démarches, pour les découvrir cliquez sur les liens ci-dessous :
Pour l’aménagement de votre domicile
Vous pouvez bénéficier de :
• la prestation de compensation du handicap (PCH) prévue pour rembourser les dépenses liées à votre perte d ‘autonomie. Retrouver le formulaire à remplir en cliquant ici
• de l’aide de l’Agence nationale pour l’habitat (ANAH) « Habiter facile », cliquez ici
D’autres aides peuvent vous être accordées, renseignez-vous auprès de :
• votre Maison Des Personnes Handicapées (MDPH),
• votre mutuelle,
• votre caisse de retraite (service fonds d’action sociale),
• votre caisse primaire d’assurance maladie (CPAM),
• agence nationale pour l’information sur le logement(ANIL), cliquez ici
Pour l’adaptation de votre véhicule
La prestation de compensation du handicap (PCH) peut aussi vous être accordée au titre de l’aménagement de votre véhicule. Retrouvez le formulaire « 15692/01 – Demande auprès de la MDPH »à remplir en cliquant ici. Pour la part restant à votre charge, vous pouvez solliciter le fond départemental de compensation du handicap géré par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), en cliquant ici.
Si vous travaillez ou si vous êtes demandeur d’emploi, vous devez vous adresser à l’Agefiph, en cliquant ici.
Pour tous vos services d’aides à domicile
Les services d’aide à la personne peuvent faire l’objet d’une aide financière renseignez-vous auprès de votre mairie, de votre conseil général, de votre caisse de retraite ou de la caisse d’assurance maladie à laquelle vous êtes affilié (e).

Retrouvez des informations sur le site officiel de l’assurance retraite en cliquant dans l’onglet retraité / rubrique bien vieillir, aides et conseils. Accédez au site en cliquant ici.