Adapter mon quotidien

Lorsque la SEP fait son entrée dans sa vie, après le choc, vient le temps où l’on va repenser ses habitudes et même penser à l’aménagement de son domicile.
Ne pas fumer, limiter sa consommation d’alcool, manger équilibré, surveiller son poids, pratiquer une activité physique régulière sont des recommandations habituelles pour se maintenir en bonne santé. Pourtant, même si l’on reconnaît leur bien-fondé, les adopter n’est pas toujours évident.

Quand les symptômes évoluent, l’aménagement de votre domicile aussi

Se sentir bien à la maison est une priorité pour tout un chacun et participer aux activités domestiques est important pour garder une certaine autonomie et une vie sociale. Aussi quand des gestes simples comme : se lever de son lit, prendre sa douche seul(e), cuisiner en se déplaçant d’un bout à l’autre de la cuisine, deviennent beaucoup plus compliqués en raison d’une perte d’équilibre, de mobilité, de la faiblesse dans un membre ou de problèmes de coordination ; le temps est venu d’aménager progressivement votre domicile.
Avant de réaliser ces aménagements, il est primordial de consulter au préalable un(e) ergothérapeute, Il/elle pourra vous conseiller dans votre projet et vous permettre de le mener à bien. De plus en plus de solutions simples, d’outils adaptés à vos besoins vont faciliter votre quotidien, notamment avec l’usage de la domotique pour l’éclairage, le chauffage, les volets extérieurs…
Sachez que la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) est une aide financière dédiée à ces travaux. cliquez ici pour obtenir le formulaire Cerfa, à remplir et à déposer auprès de votre Maison Des Personnes Handicapées (MDPH).
Pour connaître les possibilités locales de logement adapté à votre handicap, vous pouvez vous adresser à la MDPH, pour trouver celle de votre département cliquez ici
Des organismes d’état peuvent aussi vous aider dans vos démarches pratiques, pour les découvrir cliquez sur les liens ci-dessous :
Service Public : le site officiel de l’administration française
Agence Nationale de l’Habitat

Le changement d’habitudes : un allié pour améliorer sa qualité de vie

Si l’on sait que consommer de l’alcool de manière occasionnelle et en quantité limitée est envisageable quand on vit avec une SEP, on sait aussi que SEP et tabac ne font pas bon ménage.
Pourtant arrêter de consommer de l’alcool ou de fumer n’est pas toujours facile car c’est renoncer à un plaisir, à des habitudes gestuelles, à des moments de convivialité. Aussi modifier ses habitudes nécessite souvent de pouvoir en mesurer les bienfaits.
En voici quelques exemples :
• certains médicaments et notamment certains traitements de fond sont altérés par l’alcool,
• en cas d’abus, les effets de l’alcool peuvent aggraver les troubles liés à la SEP, les difficultés à marcher ou à mémoriser même si cela est transitoire,
• l’alcool favorise la prise de poids,
• le tabac semble avoir un effet néfaste sur l’évolution de la maladie qui s’aggrave plus rapidement chez les fumeurs. (Source Inserm).
Mais savoir ne suffit pas toujours pour faire différemment. Alors parlez-en à votre médecin traitant ou à votre neurologue car il existe des accompagnements personnalisés pour vous aider à arrêter. Une consultation avec un tabacologue, un alcoologue, des groupes de paroles ou des solutions à distance proposées par Tabac Info Service ou Alcool Info Service.

Préserver un bon équilibre nutritionnel et éviter les régimes

Aujourd’hui, aucun régime spécifique n’a pu apporter la preuve scientifique d’une efficacité pour prévenir la SEP, ni d’un bénéfice sur le ralentissement de son évolution. Aussi, aucun aliment n’est à privilégier ou à proscrire.
Souvenez-vous, l’important est :
• de combattre le surpoids : il rend plus difficile vos déplacements et peut favoriser les douleurs au niveau de vos articulations et de votre dos,
• d’atténuer le processus inflammatoire en consommant de « bonnes » graisses et en réduisant vos apports en sucre.
La prise de corticoïdes peut parfois nécessiter de diminuer votre consommation de sel. Il vous est alors recommandé :
• d’éviter les aliments particulièrement salés (certaines charcuteries, certains fromages, biscuits apéritifs…) et certaines eaux minérales,
• de relever le goût de vos aliments avec des épices et des aromates plutôt que d’ajouter systématiquement du sel,
• d’éviter de saler ou de resaler vos aliments à table et diminuer les quantités de sel utilisées pour les eaux de cuisson,
• de lire attentivement la composition des plats cuisinés achetés dans le commerce qui sont généralement très salés.
Si vous souffrez de troubles de la déglutition, qu’il devient difficile d’avaler ou que vous êtes exposé à des risques de fausses routes, pensez à en parler à votre médecin. Un bilan orthophonique pourra vous être proposé et une rééducation débutée.

Des recettes de cuisine pour se faire plaisir
Le site « La Fabrique à menus » du ProgrammeNationalNutrition Santé (PNNS) facilite votre quotidien en vous suggérant des idées et astuces pour varier vote alimentation. A chaque suggestion de menu, une liste de courses est générée pour vous simplifier la vie et faciliter vos achats.
L’élaboration de recettes de cuisine faciles à réaliser seul(e) ou en famille tel est l’objectif du site « Vite fait, bienfaits ».
N’hésitez pas à les consulter car n’oubliez pas, manger est un des plaisirs de la vie.
Manger Bouger : La fabrique à menu
Manger Bouger : le Programme national nutrition santé
Si vous avez du mal à vous déplacer ou si vous êtes trop fatigué(e) : optez pour les courses sur internet livrées à domicile.

L’activité physique : une alliée pour préserver son capital santé

La SEP ne constitue aucunement un obstacle à l’activité physique, au contraire sa pratique est vivement recommandée comme le confirme Sébastien, 38 ans qui vit avec sa SEP depuis 20 ans :  » ce n’est pas parce que l’on a une SEP que l’on ne peut pas faire de sport, bien au contraire. Tous les sports sont possibles, il suffit de les adapter ». Véritable alliée dans le combat contre la fatigue et le stress, elle permet de maintenir une capacité de marche suffisante, d’améliorer l’équilibre, la mobilité, la souplesse, les capacités musculaires pour accomplir les actes du quotidien
C’est aussi une source de motivation pour sortir de chez soi, faire de belles rencontres amicales et garder le moral !

Bien la choisir, apprendre à la doser

Reprendre ou débuter une activité physique n’est pas toujours simple. Aussi, pratiquez-la plutôt de manière encadrée pour apprendre à doser vos efforts. II ne s’agit pas de viser la performance mais juste de rester actif en tenant compte de vos limites personnelles et en respectant votre corps.
L’activité choisie doit être adaptée à votre situation, à votre traitement, à vos goûts mais aussi à votre contexte familial et/ou professionnel.
Sachez que de manière générale, toutes les disciplines sportives qui favorisent l’endurance, la coordination, la concentration, l’équilibre conviennent aux personnes avec une SEP mais vous pouvez aussi demander conseil à votre médecin rééducateur ou votre kinésithérapeute pour mettre en place un programme ou des exercices physiques les plus adaptés à vos besoins ou à votre condition physique du moment.

Lumière sur la SEP – Pôle régional MND
(Source : Pôle régional MND Occitanie)

Depuis quelques années, le sport sur ordonnance s’adresse aux personnes ayant une affection de longue durée (ALD). Dans le cadre de votre parcours de soins, votre médecin traitant peut vous prescrire une activité physique adaptée à votre pathologie et à vos capacités physiques n’hésitez à vous rapprocher de lui pour en savoir plus.
Si vous êtes isolé(e) et que vous ne savez pas vers qui vous tourner, de nombreuses associations, réseaux existent un peu partout sur le territoire et proposent un large choix d’activités physiques adaptées, n’hésitez pas à les contacter et/ou à demander conseil à votre kinésithérapeute.
La Fédération Française Handisports
Siel Bleu
Les réseaux de santé SEP : des ateliers de sport adapté peuvent y être organisés
Les missions locales et les maisons associatives
L’application mobile onStEPs™ vous offre la possibilité de bénéficier d’un programme sport et bien-être connecté et gratuit : une autre option pour faire des exercices adaptés à votre rythme sans sortir de chez vous.

Quelques notions pour combattre les idées fausses et trouver son équilibre

L’activité physique n’entraîne ni poussée, ni d’aggravation de votre maladie, elle favorise logiquement une fatigabilité normale et réversible et a pour effet de mieux vous armer face à une poussée car la force musculaire acquise grâce à elle, favorise votre rétablissement. Néanmoins, en cas de poussée traitée par cortisone, arrêtez toute activité, vos muscles et tendons ont besoin de repos et consultez votre neurologue.
En augmentant la température corporelle, elle peut parfois provoquer le phénomène d’Uhthoff (survenue transitoire de symptômes visuels et moteurs liés à la SEP lorsque la température du corps augmente) mais sachez que celui-ci est réversible après un temps de repos, dès que la température du corps redevient normale.
Activité physique n’est pas synonyme de sport intensif, tous les mouvements de la vie quotidienne : jardiner, faire son lit, bricoler, repasser, faire ses courses, passer l’aspirateur, monter les escaliers favorisent le maintien de vos capacités musculaires, augmentent votre endurance, améliorent votre équilibre et participent à votre bien-être.
L’essentiel est de trouver votre propre équilibre et de se souvenir que bouger un peu même lorsque l’on est fatigué participe à réduire la fatigue, pour preuve certains hôpitaux ont mis en place des programmes spécifiques de réentraînement à l’effort qui consistent par exemple à pousser son fauteuil roulant, à la place de s’y asseoir !